La storia del piccolo guerriero che combatte contro una malattia rara non si è conclusa. Ci sono nuovi ostacoli che mamma Valentina racconta su facebook

Abbiamo tutti amato il sorriso di Nicolas, fatto il tifo per lui quando il piccolo guerriero lottava nel lettino d’ospedale a Genova contro la malattia. Abbiamo condiviso via whatsapp e su facebook gli appelli per raccogliere fondi che consentissero a mamma Valentina di stare con lui, durante un calvario che è durato 2 anni e ancora continua. Ci siamo emozionati quando il secondo trapianto di midollo è andato a buon fine e Nicolas ha continuato a sorridere. Perché Nicolas sorride sempre, con gli occhi, con la bocca, con il viso, con i gesti.

Nuovi ostacoli

Ma la vita è amara ed una guerra è fatta di tante battaglie nelle quali c’è bisogno di alleati. Invece ogni tanto, persino tra le linee amiche spuntano ostacoli. Possiamo chiamarla burocrazia, oppure indifferenza. Già perché Valentina Di Bella che da 2 anni combatte incessantemente per donare a entrambi i suoi figli una qualità della vita dignitosa, si trova davanti muri di gomma.

Il muro della burocrazia

La Regione Siciliana ad esempio non dà l’invalidità gravissima a favore dei genitori con bimbi che hanno malattie che generano tumore (come nel suo caso). Per di più, a causa proprio del cuore dei messinesi che tanto hanno donato per Nicolas, le è stato tolto il reddito di cittadinanza. Valentina non chiede elemosine, è disposta a lavorare, a fare qualsiasi tipo di lavoro che gli consenta di far la spola con il Gaslini per dare al suo bambino l’opportunità di una lunghissima vita. Ed una vita felice.

Lo sfogo di Valentina

Lei sfoga su facebook la sua amarezza. “Sono ragazza madre di due bimbi affetti da una rara malattia genetica, chiamata neurofibromatosi 1. Questa malattia può scatenare nei soggetti che ne sono affetti: deformazioni ossee, cecità, disturbi della crescita, tumori benigni e maligni. È una malattia molto soggettiva infatti Andrés ha solo scapole alate e piedi piatti, mentre con Nícolas è stata molto più aggressiva, visto che in lui a scatenato una deformazione della cassa toracica, un fibroma alla prostata e quella bruttissima leucemia che ci ha costretti a vivere per 2 anni a Génova e dove lui ha perso la milza e ha dovuto subire due trapianti di midollo. La mia indignazione parte dal fatto che la regione Siciliana ogni anno da invalidità gravissime per quei genitori che hanno bambini disabili mentalmente e fisicamente visto che un genitore giustamemtr per stare dietro al figlio non può lavorare, ma per chi ha una patologia che genera tumori no, ma essendo la mala sanità che c’è qui in Sicilia, sono costretta a salire a Genova ogni 2 – 3 mesi per far controllare entrambi, specialmente Nícolas che sta per iniziare una cura sperimentale. Ed è una vergogna per la Sicilia non aiutare chi come me, non riesce a trovare lavoro visto che nessuno vuole una donna che ogni tot di tempo si deve assentare per il figlio e se io sono costretta a salire al Gaslini è proprio perché in Sicilia la sanita non funziona e più volte Nícolas è stato abbandonato al suo destino, gli hanno sbagliato gli esami”.

Niente reddito di cittadinanza

La seconda questione riguarda il fatto che a Valentina Di Bella hanno tolto il reddito di cittadinanza perché nell’anno 2019-2020 la raccolta fondi ha consentito alla piccola famiglia di sopravvivere a Genova per la durata necessaria alle cure per Nicolas, i due trapianti e il controllo. Quelle donazioni non hanno arricchito Valentina, ma le hanno consentito di stare accanto ad entrambi i figli giorno e notte.

“Come sopravvivo?”

“Sta di fatto che io non lavoro, ho i miei figli a casa con me e soprattutto devo tutelare Nícolas che non ha più la milza e non ha vaccini. Tra un mese esatto devo riportarli a Genova e dovrò pagarmi viaggio, alloggio, mangiare e tutto ovviamente sarà a spese mie. Ora vorrei chiedere allo stato: Una ragazza sola con due figli in queste condizioni, come può fare ad andare avanti?? Me ne frego delle cure, delle visite di mio figlio e lo faccio morire?? Non sono una persona che vuole il reddito di cittadinanza e non fare nulla tutto il giorno. Potevano anche togliermelo e trovarmi un lavoro, visto che ho 2 figli malati ed uno con il 100% d’invalidità ed essendo che io non sono né stupida né invalida, anzi sono molto dinamica non avrei rifiutato”

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