Lotta alla Sma, in Aula passa la norma che finanzia il farmaco Zolgesma. Saranno prescrivibili anche i farmaci anti infiammatori per le donne affette da endometriosi

Il Parlamento siciliano ha approvato la norma proposta dal deputato Tommaso Calderone, che permetterà ai bambini residenti in Sicilia affetti da atrofia muscolare spinale (Sma) di accedere a carico del sistema sanitario al farmaco Zolgesma, fondamentale per la regressione della malattia.

“È andata. Non posso descrivere le mie emozioni dopo il voto in Aula. Dico soltanto che per la prima volta da quando sono deputato, ho pensato che ogni sacrificio, ogni amarezza, ogni lacrima oggi hanno trovato compenso. Ringrazio tutti i Gruppi parlamentari, il Governo, l’assessore Razza e, soprattutto, Gianfranco Miccichè che più di tutti, con me, ha voluto questa norma. Oggi la Sicilia è davanti a tutti. Ci ho creduto da subito e ho battuto scetticismo e cattiveria”. Così afferma il capogruppo di Forza Italia all’Ars, Tommaso Calderone.

“In conformità alle indicazioni espresse dall’Agenzia europea per il medicinali (Ema) in attesa della autorizzazione definitiva dell’Aifa, abbiamo autorizzato la terapia genica ‘ZongenSma’ – spiega Elvira Amata, capogruppo di Fratelli d’Italia -, già inserita dall’Aifa nell’elenco dei farmaci erogabili a totale carico del sistema sanitario nazionale, per il trattamento dei lattanti e dei bambini affetti da atrofia muscolare spinale (Sma) fino a 21 kg. di peso, anche oltre i sei mesi di età. L’Aifa oggi garantisce il trattamento a bambini che pesano fino a 13,5 kg – aggiunge Amata – E’ in corso una sperimentazione su piccoli pazienti affetti dalla malattia dai 13,5 kg ai 21 kg. Con il testo approvato, nel pomeriggio in Aula, in Sicilia autorizziamo subito il trattamento proprio su questi bambini tra i 13,5 e i 21 kg. La norma – sottolinea Amata – consentirà di salvare anche alcuni bambini siciliani permettendo loro l’uso del farmaco possibile con una sola somministrazione, ma con un costo di 2 milioni. Uno di questi bambini vive a Milazzo, in provincia di Messina, per il quale c’è già una mobilitazione della società civile per una raccolta fondi. Abbiamo cercato di venire incontro a bambini con una patologia particolare e che sono costretti ad andare all’estero”, sottolinea Amata.

E’ passato anche l’articolo 57, proposto da Fratelli d’Italia, che mette a disposizione 3 milioni per borse di studio. “La pandemia ci ha insegnato tante cose in questo lungo anno di emergenza sanitaria – dice sempre Amata – per questa ragione in finanziaria abbiamo aumentato di 3 milioni i fondi da destinare a borse di studio da assegnare a giovani medici. Abbiamo bisogno di tanti medici, soprattutto specializzati in anestesia e rianimazione e radiologia, ce lo ha dimostrato la pandemia, tuttora in corso, con la carenza di personale medico qualificato da impiegare nei reparti Covid e non solo”.

Endometriosi

“La Sicilia consentirà la prescrivibilità in esenzione dei farmaci anti infiammatori per le donne affette da endometriosi. Il dolore non guarda le fasce di reddito e deve avere la possibilità di curarsi tanto una donna che ha la possibilità economica di poter acquistare i farmaci, quanto una donna che non ha questa capacità economica. Si tratta di un grande passo di civiltà per la nostra Regione”. A dichiararlo è il deputato regionale del Movimento 5 Stelle e componente della Commissione Salute all’Ars, Antonio De Luca, proponente dell’emendamento che prevede la prescrivibilità in esenzione all’interno del codice 063 dei farmaci per la cura dell’endometriosi, una patologia che colpisce le donne altamente invalidante e sempre più diffusa.

“Dopo l’approvazione della legge sull’endometriosi – spiega De Luca – oggi è stato compiuto un passo concreto, per centinaia di donne siciliane che patiscono dolori lancinanti a causa di questa patologia poco conosciuta e quindi spesso diagnosticata tardivamente in stato avanzato. Il legislatore regionale deve proseguire nel percorso virtuoso intrapreso e investire risorse nella prevenzione e nella formazione dei medici in modo da consentire una diagnosi sempre più precoce, unico vero mezzo di contrasto alla patologia” – conclude De Luca.