Ci sono malattie rare che, proprio per questo, finiscono con il diventare “invisibili” alla comunità ed alla stessa solidarietà. Le conseguenze, soprattutto per le famiglie, sono molto dolorose, perché purtroppo anche la medicina, la farmacologia e la scienza danno corsie preferenziali alle malattie con numeri più alti.
La neurofibromatosi è una di queste malattie rare, per le quali, in tutto il mondo ci sono migliaia di famiglie che lottano per avere risposte e cure adeguate.
E’ una malattia genetica che colpisce le cellule nervose e muco-cutanee. Interessa un nato ogni 3500-4000 persone circa: si calcolano oltre un milione e mezzo di malati nel mondo, di cui almeno 20.000 in Italia.
Ecco che nei casi di malattie rare i genitori “diventano” medici, farmacologi, chimici, biologi, infermieri, studiano percorsi, piani sanitari, dedicano l’intera vita a coprire quel “gap” che purtroppo esiste. Non si arrendono mai. E fanno rete, perché è l’unione che rende più forti. E’ con questo spirito che a Messina è nata Agathos associazione di volontariato che punta alla sensibilizzazione sulle patologie rare ed in particolare sulla Neurofibromatosi e sullo Spettro autistico.
L’informazione, la sensibilizzazione dell’opinione pubblica, del mondo della medicina e delle istituzioni è importantissima. Allo stesso modo è fondamentale supportare le famiglie affinchè non si sentano sole in percorsi lunghi e complessi. A volte gli iter sanitari, burocratici e legali diventano veri e propri labirinti quando non ostacoli.
“Se non dai voce a chi sta soffrendo rischi di non esistere per il mondo intorno”, commenta la presidente di Agathos, Rosaria Maira, una guerriera che per il proprio figlio ha fatto battaglie su battaglie, laureandosi anche in chimica ed in giurisprudenza e conquistando sul campo ogni traguardo. Al suo fianco, mentre in 16 anni il figlio è stato sottoposto a 25 interventi chirurgici, ha trovato medici e infermieri professionali e competenti ma anche troppe porte chiuse, troppe orecchie tappate, troppi occhi bendati da supponenza e incapacità. Un calvario che le ha fatto girare il mondo.
“Ma è qui a Messina ed in Sicilia che dobbiamo batterci per avere non soltanto cure adeguate ma una rete efficace di specialisti, iter predisposti per queste patologie rare, protocolli ad hoc con le aziende ospedaliere- spiega Rosaria Maira– A volte accade che attendiamo per mesi per avere una stanza a disposizione per le associazioni di volontariato ma non ci riusciamo. Ci battiamo per avere anche in Sicilia il codice unico di prenotazione, che eviterebbe lungaggini e tempi biblici per le prenotazioni, oppure per avere la sala operatoria nei casi d’urgenza. A me è successo di essere messa in liste d’attesa di due mesi nonostante l’urgenza per dare la precedenza a interventi di lifting. Se non si comprende la criticità di queste patologie rare resteremo in totale solitudine”.
E’ per questo che è nata Agathos, per far sentire voci che restavano inascoltate e dare soprattutto supporto. Sono due i protocolli siglati: con l’Irccs e con il Policlinico.
Quest’ultimo ha avuto una “degenza” travagliata, eppure anche una settimana in più o in meno fanno la differenza. Adesso per quanto riguarda la convenzione con il Policlinico il referente è il professor Gabriele Delia (che oltre ad essere uno stimato professionista ha una straordinaria umanità) e l’uoc del professor Stagno d’Alcontres.
L’obiettivo dell’associazione è la sensibilizzazione ma anche l’individuazione di una rete di medici specialisti (in questo momento i contatti sono con l’Umberto I, con il Gaslini e il Burlo Garofalo di Trento), in grado di affrontare i complessi meccanismi alla base delle patologie rare. L’obiettivo finale è inserire il paziente in un circuito assistenziale multidisciplinare. Solo per caso ( e per tenacia), ad esempio, la Maira ha scoperto che un percorso terapeutico che in America è utilizzato da tempo con costi elevatissimi, in Italia è stato avviato a Trento. La conoscenza, la rete sono fondamentali in casi come questi.
Agathos fornisce inoltre un supporto legale ed un conforto a quanti sono affetti da patologie rare ed alle loro famiglie, dalla diagnosi fino al riconoscimento dei benefici di legge.
In vista del Natale l’associazione sta lanciando alcune campagne di solidarietà. Tra queste segnaliamo “Un panettone per non lasciarli soli”. Acquistando un panettone artigianale delle “Tre sorelle” (nei punti vendita del viale Europa, ss.114 a Contesse o al Terzo Posto nel viale San Martino), si supporterà l’associazione.
Sabato 14 dicembre si terrà inoltre a Villafranca, all’Hotel Viola, la cena sociale e la tombolata di solidarietà. Sponsor dell’iniziativa sono Vetrano oro, Tre sorelle, Oreficeria Gatto, Kristal e Farmacia Bruni.
Alla serata, che servirà anche a presentare alla città l’associazione, saranno presenti il direttore generale del Policlinico Giuseppe Laganga e il direttore scientifico dell’Irccs Dino Bramanti.
“Il nostro slogan è: rendi unica la tua rarità, sii straordinario”.
Agathos si occupa anche di violenza sulle donne e di bullismo. Supporta, nella privacy più assoluta, le persone abusate, vittime di stalking, bullismo e violenza di qualsiasi genere, sia fisica che psicologica, fornendo assistenza fattiva ed attiva grazie a soci qualificati e formati in tal senso.