Anche Messina e S. Teresa di Riva hanno partecipato alla Giornata mondiale delle malattie rare (giunta alla XIX edizione), organizzata dall’Aismac e si sono vestite di viola per promuovere “l’equità come accesso a pari opportunità, che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare”. A Messina le luci sulle malattie rare si sono accese sul Duomo. L’Amministrazione comunale di S. Teresa di Riva, in sinergia con la referente Aismac sulterritorio, Carola Foti, ha scelto quale luogo simbolo dell’iniziativa il Palazzo della cultura (nella foto). Gli amministratori hanno voluto dare un segnale concreto, finalizzato a “sensibilizzare i cittadini su un tema – hanno spiegato l’assessora ai Servizi sociali Annalisa Miano e la consigliera comunale di S. Teresa, Mariella Di Bella, che si è adoperata per l’organizzazione dell’iniziativa – che riguarda molte più persone di quanto si possa immaginare. Grazie all’Aismac – hanno concluso – per averci dato questa opportunità”.
La giornata delle malattie rare “è l’appuntamento più importante per i malati rari di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali. Nel 1999 le malattie rare sono state inserite nella normativa comunitaria. Eurordis (European organization for rare diseases), l’organizzazione europea di pazienti con patologie rare ha svolto un ruolo cruciale verso i massimi organismi politici comunitari perché le malattie rare venissero inserite nelle normative europee. Un risultato storico, ma non ancora sufficiente. Rimaneva il rischio che rimanessero nascoste tra gli articoli di legge.
In Sicilia Aismac conta su tre referenti regionali (Annalisa Dal Verme, Silvia Cascio e Francesca Paola Pulvirenti) e segue circa 350 pazienti. Il lavoro dell’associazione è stato sempre condotto in stretta collaborazione con il Coordinamento regionale delle malattie rare e la Rete siciliana delle associazioni di malattie rare, di cui Aismac fa parte fin dalla sua costituzione. Numerosi gli incontri organizzati nel corso degli anni fra l’associazione e i medici e fra medici e pazienti e i numerosi eventi organizzati in occasione della Giornata delle malattie rare.
La conoscenza e l’informazione sono fondamentali. Dedicare una giornata aiuta a parlarne, a diffondere
informazioni, ad approfondire e ad ascoltare chi è coinvolto per capirne i bisogni e a pensare alle possibili soluzioni nella ricerca, nell’accesso alle cure e nell’assistenza.
La giornata delle malattie rare si rivolge a tutti i politici nazionali e internazionali, alle autorità europee e nazionali della sanità, ai ricercatori, operatori sanitari, operatori sociali, accademici, industrie del farmaco e a quanti non conoscono le malattie rare o non hanno informazioni.