La comunità medica italiana si conferma ancora una volta un alleata fondamentale per portare l’eccellenza in medicina a livello globale. Il progetto pilota inter-universitario Italia-Cina per la gestione della nutrizione nei bambini con paralisi cerebrale oggi vede la pubblicazione dello studio “Gestione nutrizionale dei bambini con paralisi cerebrale in Cina: stato attuale e direzioni future”
L’indagine, guidata dal professore Claudio Romano dell’Università di Messina, insieme alla dottoressa Li Hong dell’Università di Shangai, fa parte di un progetto nato nel 2020, il cui obiettivo è da sempre quello di promuovere una migliore qualità di vita attraverso la nutrizione.
La collaborazione tra le due università è diretta a trasmettere le conoscenze del Belpaese alla comunità medico-scientifica cinese, forte del fatto che solo attraverso un impegno congiunto e condiviso sia possibile affrontare le problematiche e rispondere al meglio alle esigenze dei pazienti. In particolare, lo studio aveva l’obiettivo di analizzare le problematiche da affrontare per rispondere alle necessità non soddisfatte nella gestione nutrizionale dei bambini con paralisi cerebrale in Cina.
I bambini affetti da paralisi cerebrale manifestano diverse comorbidità, che rappresentano un fattore fondamentale nell’insorgenza di stati di malnutrizione calorico-proteica, dei deficit di micronutrienti e delle possibili complicanze ad essi associate. Il 70% manifesta reflusso gastrointestinale, il 90% soffre di costipazione, il 90% ha problemi di deglutizione e il 60% è malnutrito: numeri che non possono essere ignorati e che rappresentano il motivo per cui una corretta gestione nutrizionale e le strategie di prevenzione possono fare una profonda differenza sulla loro qualità di vita.
La paralisi cerebrale è una condizione neurologica di cui soffrono circa 250.000 bambini in Italia (e oltre un milione nel mondo) e a cui spesso si affiancano numerose comorbidità, che influenzano fortemente lo stato nutrizionale e la qualità della vita. In Cina, la Paralisi Cerebrale è la malattia più comune in età pediatrica, con un’incidenza di circa il 2,48%.
Nel 2020, su 12 milioni di neonati, circa 29.760 sono nati con paralisi cerebrale. In Italia la ricerca ha fatto passi da gigante: sono diffuse a livello nazionale le competenze che consentono ai bambini italiani di avere tecniche e cure innovative messe in campo da professionisti sanitari e ricercatori. Risultati che eleggono la comunità scientifica italiana un esempio a livello globale, tanto da poter trasmettere la conoscenza e l’esperienza acquisite fino in Asia.
La collaborazione scientifica tra i due Paesi ha visto la pubblicazione del primo risultato tangibile: un’indagine condotta da una équipe medica italiana-cinese, con la guida del professore Romano, su oltre 550 professionisti sanitari in oltre 28 province (su 35) in Cina. Una rappresentanza quasi totale del territorio (82%) con una copertura che ha incluso i maggiori centri ospedalieri di riferimento, con più o meno esperienza.
Tramite l’indagine, gli esperti italiani hanno dunque valutato la consapevolezza dei sanitari cinesi sulla gestione nutrizionale dei pazienti pediatrici con disabilità neurologiche e l’adesione nella pratica clinica quotidiana alle linee guida Espghan (Società europea di gastroenterologia, epatologia e nutrizione pediatrica), relative alla valutazione e al trattamento delle complicanze gastrointestinali e nutrizionali nei bambini con disabilità neuromotoria, divulgate nel 2017 e di cui il professore Romano è il primo autore.
“Sono particolarmente orgoglioso di avere raggiunto i primi significativi risultati nell’ambito di un grande progetto di ricerca clinica a cui stiamo lavorando con i migliori esponenti della comunità medico-scientifica cinese – ha dichiarato Claudio Romano, vice-presidente Sigenp (Società Italiana di Gastroenterologia e Nutrizione Pediatrica) – Ci avviciniamo sempre di più all’obiettivo finale che ci unisce: ottimizzare e migliorare l’assistenza medica complessiva relativa alla nutrizione clinica in Cina e a livello globale, e la qualità della vita dei bambini con paralisi cerebrale, con l’ambizione di ottenere risultati considerevoli anche negli adulti. In questo contesto, la ricerca italiana, unita all’expertise cinese, può e farà davvero la differenza”.
In Cina la gestione medico-sanitaria della paralisi cerebrale ha un volto diverso: a testimoniarlo l’indagine che ha identificato e valutato le pratiche cliniche cinesi, non sempre conformi alle linee guida Espghan. Diversi i parametri considerati: la valutazione dello stato nutrizionale, i bisogni energetici, la gestione della disfunzione orofaringea e della malattia da reflusso gastroesofageo, e la nutrizione enterale. Tra le evidenze, importante sottolineare la scarsa percentuale di bambini alimentati tramite sondino nasogastrico o gastrostomia (per via di approcci e culture differenti), nonostante la disfunzione della deglutizione sia piuttosto comune. L’analisi, quindi, ha permesso di avere un quadro più chiaro sulle direzioni da seguire e sulla necessità di un approccio multidisciplinare per la standardizzazione delle linee guida cinesi, sottolineando ancora di più il ruolo cruciale che l’università e l’eccellenza medico-scientifica italiana hanno per il raggiungimento di questo traguardo.
L’indagine è parte di un progetto pilota inter-universitario tra Cina e Italia avviato due anni fa.
In una prima fase, sono stati organizzati seminari online formativi condotti dal professore Claudio Romano, anche relatore d’eccezione al Forum della nutrizione 2020. Sono poi state condivise con i medici cinesi le migliori pratiche italiane ed europee per la gestione dei pazienti pediatrici con paralisi cerebrale, inclusi video didattici della tecnica Peg (Gastrostomia Endoscopica Percutanea) direttamente dalla sala operatoria dell’Università di Messina e coordinata dal professore Romano.
Nel 2021, è stata organizzata una lezione sulla nutrizione clinica nei pazienti affetti da Paralisi Cerebrale in Età Pediatrica, dedicata agli specialisti in Cina, che ha visto la partecipazione dell’82% dei Centri sul territorio nazionale. Relatori d’eccellenza, Claudio Romano e Sanja Kolaček, presidente della Espghan, a testimonianza del continuo impegno profuso a livello globale per migliorare la qualità di vita dei bambini affetti da questa patologia.
“Questa indagine ci ha aiutato a capire che il mondo pediatrico in Cina ha compreso l’importanza della gestione nutrizionale nei bambini con danni neurologici – afferma la professoressa Li Hong, specialista in nutrizione clinica presso il Centro medico pediatrico di Shanghai, Cina – Anche grazie al nostro lavoro, hanno iniziato a inserire la nutrizione clinica nella pratica quotidiana, seguendo le linee guida internazionali, al fine di migliorare lo stato nutrizionale e l’esito clinico dei bambini con danni neurologici, a favore di una migliore qualità di vita per i pazienti e per le loro famiglie.
Questo percorso non è così scontato, in quanto sul territorio cinese persiste una significativa disuguaglianza nell’assistenza sanitaria. Continuiamo quindi ad impegnarci per ridurre questo divario, attraverso la promozione delle linee guida internazionali e ospitando un programma di formazione ed educazione medico-scientifica. La collaborazione con l’Italia e il team del professor Romano, dalla quale nascono l’indagine, lo studio retrospettivo e lo studio prospettico in programma, ha un ruolo importante nel promuovere e migliorare sia la percezione, sia l’applicazione nella pratica clinica, della gestione nutrizionale nei bambini con problemi neurologici. Nel frattempo, lo studio multicentrico transnazionale può aiutarci a migliorare la nostra capacità di ricerca clinica”.
Un percorso ampio, continuo e a lungo termine che proseguirà con la pubblicazione, nei prossimi mesi, di un ulteriore studio clinico particolarmente significativo, che ha visto il coinvolgimento dell’Università di Messina con Claudio Romano, di 17 centri di eccellenza cinesi. Un altro passo per la promozione di una migliore cultura e formazione e verso la standardizzazione delle pratiche di gestione della nutrizione clinica nei pazienti con paralisi cerebrale in Cina.
La ricerca scientifica sul tema è continuativa, specialmente in Italia: oltre a numerosi precedenti studi, il professore Claudio Romano, ad esempio, ha recentemente pubblicato su Nature Reviews Gastroenterology & Hepatology, le esperienze cliniche sulla supplementazione nelle formule per l’alimentazione della fibra Phgg (gomma di guar parzialmente idrolizzata) nei pazienti con paralisi cerebrale, con significativi risultati in termini di miglioramento dei sintomi gastrointestinali. Questi risultati hanno un particolare rilievo in questi pazienti, in quanto il 90% di essi soffre di costipazione.
La tematica viene costantemente discussa anche durante i più importanti congressi a livello internazionale: sarà infatti uno dei principali temi durante il 54° Incontro annuale Espghan, che si terrà dal 22 al 25 giugno a Copenaghen e riunirà oltre 4.000 tra i principali esperti europei e mondiali in gastroenterologia, epatologia e nutrizione pediatrica.