Sabato mattina, in 17 città contemporaneamente, esperti clinici hanno fornito aggiornamenti riguardo diagnosi, terapie e presa in carico di pazienti. Protagonista anche la nostra città
Anche la seconda Giornata per le Malattie Neuromuscolari è stata un’importante occasione di incontro e confronto tra esperti clinici, pazienti ed associazioni. Per tutta la mattinata di sabato, al Centro Congressi del Policlinico G. Martino si è fatto il punto sull’offerta sanitaria, sui progressi diagnostici e terapeutici e sul ruolo di enti ed istituzioni in relazione alle malattie neuromuscolari.
Il progetto è stato ideato e promosso dall’Alleanza Neuromuscolare che include l’Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico (ASNP), l’Associazione Italiana di Miologia (AIM) e Fondazione Telethon con la collaborazione del Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari (CAMN). La manifestazione nasce da un’idea di Antonio Toscano, professore dell’Università degli Studi di Messina, past-president dell’Associazione Italiana Miologia (AIM) e di Angelo Schenone, professore dell’Università degli studi di Genova e Presidente dell’Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico (ASNP).
La giornata, che si è svolta contemporaneamente in 17 città italiane (Ancona; Bari; Bologna; Brescia; Cagliari; Genova; Milano; Napoli; Padova; Palermo; Parma; Pisa; Roma; Siena; Torino e Udine) a Messina è stata suddivisa in vari momenti: dopo i saluti inziali si è entrato nel vivo dell’evento con le relazioni scientifiche degli esperti che quotidianamente si occupano di malattie neuromuscolari.
La Giornata per le malattie neuromuscolari si è conclusa con una tavola rotonda, nel corso della quale si è discusso dell’organizzazione sanitaria del territorio. Al dibattito hanno partecipato il professore Toscano, Carlo De Gaetano della SIMG (Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie), Massimo Russo, neurologo del Centro Nemo Sud e Maurizio Guanta, presidente dell’Associazione “Amici di Edy” delegato territoriale del Parent Project onlus. Particolarmente toccante la testimonianza di Simona Spinoglio (nella foto), dell’associazione Famiglie Sma e councelor del Centro Nemo di Milano, che ha rivendicato il diritto al sorriso e ad una vita dignitosa anche per chi è affetto da una malattia rara, sottolineando quanto possa essere importante anche il semplice ascolto.
In Sicilia, circa 30 su 40.000 persone sono affette da differenti tipi di malattie neuromuscolari. Messina sin dagli anni ’70, è punto di riferimento per i pazienti del Sud Italia. Il Centro regionale per le malattie neuromuscolari di Messina si trova presso la Unità Operativa Complessa di Neurologia e malattie neuromuscolari del Dipartimento di medicina clinica e sperimentale del Policlinico, nel 2009 è stato inserito tra i Centri di riferimento regionali per malattie neuromuscolari rare e, dal 2016, sia il Ministero della Sanità che la Commissione Europea lo hanno incluso tra i centri di riferimento europei (ERN).
Nel 2013 è stato inaugurato il Centro Clinico NeMO SUD, che fornisce ai pazienti e alle famiglie un supporto clinico, assistenziale e psicologico e lavora in stretta sinergia con il Centro di riferimento del Policlinico “G. Martino”. Il Nemo Sud è un vero e proprio centro di eccellenza e da poco ha raddoppiato i posti letto da 10 a 20.
Tornando alla Giornata per le Malattie Neuromuscolari, il prof. Toscano si dice soddisfatto per la riuscita di questa seconda edizione e dà appuntamento al prossimo anno. Per il 2019, il tema al centro della giornata alle malattie neuromuscolari dovrebbe essere quello della nutrizione.
