Da Capo d'Orlando parte la denuncia per un caso di ordinaria malasanità in cui le lentezze e gli intoppi della macchina burocratica rischiano di pregiudicare la vita di una ragazza ventiseienne affetta da una rara malattia, la “Gastroenterite Eosinofila”.
Un grido d'allarme, una richiesta d'aiuto per garantire un diritto, per salvare una vita. La denuncia arriva questa volta da Capo d'Orlando per un costoso farmaco prima concesso e poi negato ad una ragazza di ventisei anni affetta da una “Gastroenterite Eosinofila”.
Da quindici anni Roberta, oggi ventiseienne, convive con una rara malattia che ne condiziona la quotidianità ed i cui sintomi riconosciuti sono i dolori addominali, la nausea, il vomito, la diarrea, la perdita di peso e la distensione addominale, a volte persino occlusione intestinale.
Una malattia difficile da diagnosticare se non attraverso una serie di esami ripetuti e approfonditi che peraltro tende verso una costante variazione che vista l'estrema rarità con una terapia che si base su dei Corticosteroidi che al contempo espongono il paziente ad altre criticità cliniche specie in presenza di una frequente allergia a molte tipologie di alimenti.
Nel caso di Roberta la diagnosi è arrivata puntuale con i medici dell'Ospedale Papardo che visto le crescenti intolleranze a molti cibi le hanno prescritto una dieta liquida costituita da un prodotto ritenuto dagli stessi sanitari “indispensabile ed insostituibile” perché contenente un mix di sostanze ritenute vitali per l'organismo.
Il costo di questo farmaco è tuttavia particolarmente oneroso, infatti mensilmente la famiglia di Roberta è costretta a spendere intorno ai 3.500 euro mensili per il suo reperimento.
Da qui la richiesta all'assistenza al Sistema Sanitario Nazionale e lo scorso luglio l'ASL di Sant'Agata di Militello ne ha autorizzato la fornitura del farmaco a titolo gratuito alla luce della forma invalidante della malattia con una patologia ritenuta cronica dalla scienza medica.
Con il riconoscimento dell'ASL, pur segnata dalle sofferenze la vita della giovane orlandina e della sua famiglia sembrava essersi avviata verso una convivenza con la rara malattia e le sue problematiche, se non fosse che dall'ASL di Messina arrivava una comunicazione del Direttore Sanitario che non ratificava la fornitura del costoso quanto vitale farmaco in quanto il medesimo non rientrava tra quelli ritenuti prescrivili nel Decreto Assessoriale della Regione Sicilia risalente al 2009, epoca in cui il suddetto farmaco costituito da un mix di sostanze probabilmente non era neppure stato concepito.
Una pastoia burocratica, una storia di insensibilità a fronte anche delle successive richieste inoltrate allo stesso Assessorato Regionale che ha fin qui eluso ogni risposta, e l'inevitabile ricorso alle carte bollate con un ricorso d'urgenza al Tribunale di Patti contro l'ASL di Messina per il ripristino della fornitura del farmaco, ma ancora in attesa di responso a distanza di 40 giorni dalla sua presentazione.
La speranza è nel grido d'allarme della madre che attraverso il clamore suscitato dai media, il caso di Roberta possa toccare il cuore di chi con apparente insensibilità è chiamato per le proprie competenze a sbrogliare una matassa in cui l'unica certezza è rappresentata da una giovane vita che necessita di specifiche e onerose cure che lo stesso sistema sanitario in alcune sue componenti ha già riconosciuto.
Immediata la replica dell'Asp: "Nessuna mancanza di assistenza e cura, ma solo il rispetto di quanto previsto dalla normativa. La direzione sanitaria dell'Asp di Messina chiarisce con forza la sua posizione, alla luce della vicenda che vede coinvolta una ragazza affetta da gastroenterite eosinofila a cui – secondo quanto riportato dalla no stampa – sarebbe stata negata la concessione di un prodotto indispensabile per la sua salute. L'Asp ha già provveduto ad autorizzare la somministrazione di questo integratore per un ulteriore mese. Si tratta, tuttavia, di un provvedimento che ha carattere eccezionale, in attesa che il giudice – chiamato a valutare – si pronunci in merito.
La materia infatti è complessa, in quanto i riferimenti normativi a cui l'Asp ha fatto sempre riferimento danno altre direttive in proposito e parlano chiaro: questo particolare integratore non è tra quelli dispensabili.
Con il D.A. 318 del 23/02/09 e successive integrazioni, infatti, l'Assessorato per la salute da indicazioni specifiche sugli assistiti che possono averne diritto e sulle modalità di erogazione. Nell'allegato A della circolare n. 1256 del 23/02/09 sono elencati i materiali di medicazione e i presidi integrativi e nutrizionali che possono essere autorizzati nei soggetti affetti da particolari patologie.
Con un'altra nota, datata 3 agosto 2010, sono state chiarite ulteriormente le norme che regolano la nutrizione domiciliare: le prestazioni relative alla funzione alimentare sono rivolte a malati con un alto livello di complessità.
Nonostante tutto in questa occasioni l'Asp non si è tirata indietro, ma al contrario sta continuando ad assicurare assistenza a questa giovane paziente. Adesso l'Azienda sanitaria resta in attesa della decisione del giudice per capire come dover procedere in futuro".
Giuseppe D'Amico
