Le associazioni illustrano l'importanza di un cambiamento nell'approccio all'autismo. Priorità al benessere dell'individuo ed alla sua autodeterminazione
Di seguito la sintesi (firmata dai coordinatori delle associazioni Nati per la vita, il Volo e Carpe diem), del documento congiunto sull’autismo.
Nell’autunno del 2019 si è tenuto al Policlinico un importante evento di riflessione dal tema “Autismo come disturbo Life-Time: nuove opportunità, strategie a confronto”. Dal convegno è nato un documento innovativo e per certi versi rivoluzionario che sposta il focus di approccio solitamente utilizzato per l’assistenza ai soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico.
L’autismo a 360 gradi
Una vittoria per il Dott. Antonio M. Persico, professore ordinario di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza presso l’Università di Messina, il documento è collegiale e tra i firmatari ci sono alcuni tra i maggiori esperti italiani del settore. Per l’università di Messina hanno contribuito Sobbrio e Trimarchi per la parte economica e legale, per la prima volta i partecipanti firmatari hanno donato alla riflessione pubblica, scientifica, medica e istituzionale un paper che affronta il tema dell’autismo a 360 gradi, ma soprattutto, seguendo l’individuo durante tutto l’arco di vita.
Il benessere al centro
Si utilizza appunto un approccio Lifetime, spesso poco approfondito, che ritroviamo già nel titolo del convegno, dove alla parola autismo, si affianca un lasso temporale ampio 0-90. Questo diverso modo di intendere l’assistenza ai soggetti disabili, non è l’unica rivoluzionaria visione del documento prodotto. Il principio fondamentale di tutto l’approccio assistenziale proposto dai firmatari è lo spostamento del focus direttamente sull’individuo oggetto di cure. Centrale, infatti, diventa la realizzazione del suo benessere. Come per qualsiasi soggetto, questo obiettivo si può raggiungere solo se si promuove la felicità dell’individuo autistico, favorendo le sue particolari attitudini e preferenze.
Scegliere la propria vita
Il soggetto affetto da autismo deve quindi avere la possibilità di autodeterminarsi e di essere coinvolto nella scelta del suo percorso didattico prima e lavorativo dopo. Non è possibile creare un percorso univoco e stereotipato per tutti i soggetti affetti da questo disturbo. Al contrario, l’assistenza deve essere tailor-made, progettata addosso all’individuo e in base alle sue predisposizioni.
Da 0 a 90 anni
Il documento afferma l’importanza di un “Progetto di Vita”, nel quale viene previsto il cammino riabilitativo e di inclusione del soggetto autistico, lungo tutto il suo percorso di vita, coinvolgendo anche il lasso di tempo denominato “Dopo di Noi”. Questo progetto deve essere rivalutato periodicamente in base alle inclinazioni del soggetto stesso e seguito dal contesto in cui egli stesso si muove.
Come cambia l’approccio
Importante è che il progetto coinvolga tutte le sfere sociali in cui solitamente l’individuo è coinvolto, senza fermarsi al solo momento riabilitativo. Si devono prevedere attività sportive, ricreative, scolastiche e, in seguito, lavorative. Qualsiasi approccio deve essere flessibile e adattabile all’individuo stesso e alle diverse età, ricordano che l’autismo non è solo un fenomeno infantile. Purtroppo ad oggi, l’assistenza si focalizza maggiormente sulle prime fasce d’età, lasciando scoperta l’età adulta.
Il documento congiunto approfondisce i soggetti e i modi in cui tale assistenza può essere perseguita e punta l’attenzione sulla sostenibilità economica di queste iniziative. E’ importante che vengano incentivate le iniziative private e associative, che negli ultimi anni si sono dimostrate molto innovative e che favoriscono la socialità e la deistituzionalizzazione dell’argomento autismo. Tutto questo passa solo attraverso un severo monitoraggio dell’efficienza di queste strutture e della qualità della vita degli assistiti ma anche con l’inquadratura di giusti interventi normativi.
L’Autismo è una realtà che dura una vita e che fa parte della società. Bisogna lottare, attraverso dei progetti di vita personalizzati e a lungo termine, affinché anche i soggetti affetti da questo disturbo siano a pieno parte della società stessa e possano in essa esprimersi e dare il loro giusto apporto.
Associazione Nati Per La Vita (Salvatore Potenzone), Associazione Il Volo (Giuseppe Currò), Associazione Carpe Diem (Giuseppe Calà)
