La struttura del Policlinico di Messina occupa una superficie di 1500 metri quadri e dispone di venti posti letto per degenza ordinaria, inclusi sei di alta complessità assistenziale, due per day hospital e servizi ambulatoriali. Le stanze sono differenziate per adulti, adolescenti (tra 12 e 18 anni) e bambini fino a 11 anni, oltre che per i diversi stadi e la tipologia della malattia

Una realtà che apre nuovi scenari e prospettive nel trattamento delle malattie neuromuscolari. La prima in Italia nasce a Milano, quattro anni fa, il centro Nemo (NEuroMuscular Omnicentre). Oggi, la seconda, il centro Nemo sud, a Messina. Un’eccellenza nella nostra città, un grande progetto che prende forma. Il centro inaugurato oggi è ospitato nel padiglione B e ricalca il modello della realtà già operativa presso il “Niguarda” del capoluogo lombardo.

Le malattie neuromuscolari, molte delle quali sono a trasmissione genetica come le distrofie muscolari, sono patologie progressive che determinano grave disabilità motoria, a cui possono associarsi problematiche respiratorie, cardiache e di altro tipo. La gestione di queste malattie richiede un’elevata competenza multi specialistica.

A curare la gestione del Nemo Sud è la fondazione Aurora, nata dalla collaborazione tra il Policlinico, l’Università, la Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare), l’Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) e la fondazione Telethon, con il supporto della regione Siciliana.

All’inaugurazione di oggi è intervenuto in video conferenza il presidente della fondazione Telethon, Luca Cordero di Montezemolo: “Telethon è nato per volere di alcune famiglie i cui figli erano affetti da distrofia muscolare e si adopera perché tutti i malati non vengano mai lasciati soli. Per questo, oltre a finanziare la migliore ricerca scientifica, partecipiamo alla creazione di centri, come il Nemo Sud, che garantiscano ai pazienti neuromuscolari una totale presa in carico. Il centro di Messina, che risparmierà dispendiosi viaggi a tante famiglie del sud Italia, rappresenta un bellissimo esempio di come istituzioni pubbliche ed enti non profit possano collaborare fattivamente realizzando, in tempi rapidi, strutture all’avanguardia nel campo dell’assistenza sanitaria”.

“Quanto fatto oggi è a beneficio delle generazione future – ha dichiarato Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon -. Anni di laboratori e sperimentazioni sfociano in evidenze che permettono di fare importanti passi avanti nella cura delle malattie. Telethon ha impiegato 350 milioni di euro per finanziare molti progetti e il lavoro di molti ricercatori che hanno studiato i casi clinici di 6mila pazienti. In Italia siamo riusciti a mettere in rete i centri clinici, raggiungendo risultati importanti. Purtroppo non li abbiamo raggiunti ancora per quanto riguarda le malattie neuromuscolari, ma le aspettative sono migliorate. Telethon nasce proprio per la lotta a queste malattie ed ai malati dobbiamo una risposta. Mettiamo a disposizione non solo i finanziamenti ma anche un importante know how in vista del giorno in cui avremo trovato il modo di curare le malattie neuromuscolari, ma non siamo lontani dall’obiettivo”.

“Quando abbiamo aperto a Milano – ha affermato Alberto Fontana, presidente dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare – ho subito pensato al sud. Qui esiste un’eccellenza clinica che non merita che ci si sposti in altri luoghi per curare le malattie. L’équipe del professor Vita ha una storia ed è capace di affrontare un tale impegno. Ci auguriamo che questo sia l’inizio di storie importanti che cambino la vita di molte persone. E’ importante far sapere che è possibile vivere, dare un contributo alla società. Sono molto emozionato per l’apertura di questo centro, ma è importante che lo siano anche i medici. La medicina non è fatta solo di libri, ma di assistenza totale del paziente”.

“I veri proprietari e controllori del centro Nemo Sud devono essere i malati”. E’ il pensiero di Mario Melazzini, presidente dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica e della fondazione Aurora, che gestierà il Nemo Sud: “Il centro è nato sì per evitare gli spostamenti e per valorizzare le conoscenze dei medici ma soprattutto è nato per garantire la presa in carico del malato. Non abbiam bisogno solo di medici ma anche di persone. La cura non è solo medicina, ma anche assistenza. Dal centro di Milano abbiamo mandato via ottimi professionisti che però non erano in grado di interloquire coi pazienti e con le famiglie. Per l’approccio neuro riabilitativo, la missione non si esaurisce in ospedale ma è importante garantire l’assistenza a casa. Noi siamo volontari che crediamo nell’obiettivo di una vita dignitosa per i malati”.

Il centro, come detto, sarà affidato all’équipe del professor Vita, direttore dell’unità operativa complessa di neurologia e malattie neuromuscolari del Policlinico: “Questo grande progetto è composto da persone che lavorano con passione e concretezza. L’esperienza quadriennale di Milano risponde appieno alle idee del progetto e vogliamo ripeterla a Messina. Siamo orgogliosi della fiducia in noi riposta, ma non dobbiamo essere lasciati soli. Il malato va preso in carico globalmente e per questo dovremo raccordarci con le Aziende sanitarie provinciali della Sicilia e delle altre regioni, con gli ospedali, i medici di famiglia e le associazioni di volontariato. Oggi inauguriamo i primi 10 posti letto, a breve gli altri 10. Lavoreremo in sinergia anche con l’unità di neurologia del Policlinico e con altre unità operative”.

E in video conferenza è intervenuto anche l’assessore alla salute della Regione Sicilia, Massimo Russo: “Mi trovo a Roma per impegni istituzionali ma sono presente col cuore. E’ un momento di grande gioia e soddisfazione per un progetto che prende vita nell’interesse dei malati. Siamo orgogliosi di ospitare un centro d’eccellenza nella nostra Regione. Se prima i nostri pazienti erano costretti a spostarsi verso il nord, ora non dovranno più farlo. In questi anni al governo regionale, abbiamo creato un sistema, sensibili alle richieste delle associazioni e della gente, fondato sul malato e sulla sua famiglia. Il sud cresce a mette a disposizione i suoi uomini migliori, come la squadra del professor Vita, che ora potrà operare al meglio”.

“Le idee camminano sulle gambe degli uomini”. E’ la citazione di Giovanni Falcone, da parte del direttore generale del Policlinico, Giuseppe Pecoraro. “Oggi Nemo Sud cammina sulle gambe robuste di tutti ed è il risultato di una collaborazione tra il Policlinico e le associazioni che rappresentano la voce più autorevole nel promuovere lo studio e la ricerca di queste patologie. Un valore aggiunto che diventa il presupposto per delineare i percorsi organizzativi più funzionali sul profilo dell’assistenza”.

La struttura del Policlinico di Messina occupa una superficie di 1500 metri quadri e dispone di venti posti letto per degenza ordinaria, inclusi sei di alta complessità assistenziale, due per day hospital e servizi ambulatoriali. Le stanze sono differenziate per adulti, adolescenti (tra 12 e 18 anni) e bambini fino a 11 anni, oltre che per i diversi stadi e la tipologia della malattia. Il team medico è composto da neurologi, fisiatri, pneumologi, cardiologi e psicologi ed accompagnerà il paziente in un percorso terapeutico fino all’assistenza domiciliare.

Le singole malattie neuromuscolari sono quasi tutte malattie rare (inferiori a 5 pazienti su 10mila abitanti) ma considerate insieme hanno una prevalenza media di circa 63 pazienti su 10mila abitanti. In Sicilia, i pazienti sono oltre 3mila. (Marco Ipsale)

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