Si è svolto a Messina il corso di formazione in cure palliative e medicina del dolore organizzato da Antea, l'associazione che dal 1987 si occupa di assistenza domiciliare ai malati terminali. Perchè "quando non c'è più niente da fare c'è ancora molto da fare". Medici,infermieri, volontari, in applicazione alla legge 38, donano tempo a chi non ha più tempo.
Donare il tempo a chi di tempo non ne ha più. E farlo con il sorriso. Questa è Antea, l’associazione onlus, nata a Roma nel 1987 e che da quasi 28 anni garantisce assistenza gratuita a domicilio ai pazienti in fase terminale. Anzi, non è corretto dire “ai pazienti”, perché Antea si rivolge a tutta la famiglia, è un abbraccio che non riguarda il singolo, ma anche chi gli sta accanto nell’ultimo tratto di percorso della sua vita. L’assistenza si basa sulle cure palliative e sull’idea principale che il paziente può avvalersi di un programma personalizzato nel pieno rispetto della sua volontà e della sua dignità, perché l’accesso a queste cure è un diritto inviolabile.
“Nel linguaggio comune in Italia pensiamo che “palliativo” significhi “inutile”, invece non è così. Palliativo deriva dal latino “pallium” che vuol dire mantello- spiega Giuseppe Casale, oncologo palliativista,coordinatore Antea Onlus- Ecco, è questo che vogliamo essere noi, un mantello per quanti si rivolgono a noi nel momento più difficile e duro. Le cure palliative garantiscono una migliore qualità della vita ed un automatico allungamento. Anche per questo noi, per quanto possibile, facciamo assistenza domiciliare, là,in quello che è il luogo più caro al paziente, accanto e insieme ai familiari”.
Dal 1987 Antea è cresciuta, sia in termini di “angeli custodi”,che sono medici, infermieri, assistenti socio-sanitari, specialisti, fisioterapisti, psicologi, assistenti spirituali, che in termini di raggio d’azione. Nel 2000 è nata l’Hospice Antea (hospice vuol dire appunto “ospitalità”, il concetto di cure offerte come un dono) struttura destinata a quanti non hanno la possibilità, per una serie di motivi, di poter usufruire dell’assistenza domiciliare, e sono iniziate anche le attività formative per quanti hanno deciso di dare impegno, tempo, professionalità e competenza. O anche solo amore. Antea da allora è accreditata sia con la Regione Lazio che con la Regione Sicilia e finora sono state assistite 16 mila famiglie. Ad “attivare” l’associazione può essere l’Asp, il paziente stesso, il medico di famiglia, l’oncologo (ma i malati terminali non sono solo quelli per cancro), le strutture ospedaliere,ed in seguito ecco che il “mantello” arriva a dare quelle risposte che spesso in un ambiente come quello di un nosocomio vengono a mancare.
“Il principio fondamentale è questo: assistere il paziente e la famiglia- prosegue Casale- Da un lato è lo stesso paziente che costruisce insieme a noi la cura e dall’altro la famiglia fa parte integrante dell’equipe, è un gioco di squadra nel quale tutti devono parlare lo stesso linguaggio. Anche a questo serve la formazione”.
Il centro di formazione e ricerca in medicina palliativa è riconosciuto dal Ministero e da anni,grazie al certificato Iso gestisce eventi e tirocini formativi nel campo delle cure palliative e della medicina del dolore, nonostante ostacoli di tipo “culturale-religioso”. E’ una battaglia iniziata da tempo per applicare quanto previsto dalla legge n°38/2010 che ribadisce il diritto alle cure palliative da concretizzarsi sia nelle strutture che in Hospice che nei domicili dei pazienti. E vede nelle strutture hospice non una “casa della morte” ma un luogo di vita e di cura.
“La Sicilia è stata la prima regione a legiferare, persino prima della Lombardia, ma poi si è persa per strada…nei labirinti della burocrazia”. A Messina l’Antea ha realizzato un corso di formazione di sei giorni che ha fatto registrare un’adesione tale da rendere necessario un secondo appuntamento in calendario. Il corso tra l’altro prevede anche la presenza di “uditori” e riguarda anche gli operatori socio-sanitari, fatto questo che a Messina,dopo le vicende legate ai Corsi d’oro ha visto un brusco stop a svantaggio di chi da anni è impegnato nel settore. Il corso Antea dei giorni scorsi valeva 50 crediti.
L’approccio alla formazione è particolare, perché si caratterizza da un lato sulla costante integrazione tra teoria e tirocinio pratico dall’altro sulla scelta di formare nella stessa aula diverse professionalità affinchè la multidisciplinarietà diventi un punto di forza per imparare a lavorare insieme come “squadra”.
L’idea della “squadra” è indispensabile per il momento in cui le diverse figure si troveranno di fronte la durissima realtà del dolore fisico e spirituale, di un tunnel che finisce con il coinvolgere tutti. Per il paziente quindi è importante sapere di essere “parte integrante” di una squadra che parla uno stesso linguaggio.
“In Europa la medicina palliativa è riconosciuta da molto tempo come specializzazione, in Italia no, ma ci arriveremo…- spiega ancora il coordinatore Antea Onlus- La legge 38 stessa prevede che vengano formate le figure del settore. L’approccio terapeutico è diverso rispetto a quello dell’assistenza ospedaliera, per questo la normativa impone la formazione. L’equipe deve parlare lo stesso linguaggio. A volte la famiglia e il paziente hanno persino timore ad usare alcune parole, come il temine “morfina”. L’approccio delle cure palliative è rivoluzionario, perché è il paziente stesso che ha il potere decisionale sia per il percorso terapeutico che assistenziale. E’il “mantello” che si adatta al paziente. Purtroppo ci sono ancora molte resistenze nelle strutture e avviene il contrario, ci sono piani di assistenza che vengono applicati sul paziente”.
L’associazione organizza anche eventi per la raccolta fondi che vengono poi investiti per migliorare l’assistenza, come ad esempio, l’inserimento di figure quali l’assistente spirituale.
Il fine vita è sempre e ancora e soprattutto vita, ma in Italia ancora la strada culturale da fare è lunghissima. Antea nasce da chi ha vissuto sulla sua pelle “quel” particolare dolore e vuole aiutare gli altri a viverlo in modo diverso, grazie appunto a quegli strumenti che la medicina, la scienza, il progresso, mettono a disposizione.
In un fumetto distribuito dall’associazione si racconta la storia di Anna, malata terminale, e del marito Francesco, che, alle prese con il linguaggio dell’ospedale,incomprensibile ai pazienti, viene dimessa per tornare a casa, poiché in fase terminale. Le cure palliative sono quel mantello che copre la famiglia e il malato quando la medicina si ferma,ben sapendo che i disagi e le sofferenze non sono più solo il dolore fisico, ma l’abbandono, la paura, la solitudine, i disagi burocratici, sociali. L’Organizzazione mondiale della sanità le definisce come cure attive da mettere in atto quando il malato non può più guarire, per garantire comunque la migliore qualità della vita.
Come indica un vecchio slogan di Antea: “quando non c’è più niente da fare c’è ancora molto da fare”.
Rosaria Brancato
