saranno disponibili dei cofanetti al costo di 28 euro comprendenti una bottiglia di Nero d’Avola e un volume di poesie scritte dal paziente Francesco Saporito
Domenica 20 settembre si celebra la XIII edizione della Giornata Nazionale sulla Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica). La Sla è una malattia rara, la sua causa è sconosciuta e in circa il 5-10% dei casi è ereditaria. Trattandosi di una malattia neurodegenerativa progressiva dell’età adulta è determinata dalla perdita dei motoneuroni spinali, bulbari e corticali, conducendo il paziente alla paralisi dei muscoli volontari fino a coinvolgere anche quelli respiratori.
Quest’anno, in considerazione della particolare situazione sanitaria del Paese, si è scelto di puntare su un “grande banchetto digitale” e di ridurre la tradizionale presenza nelle piazze italiane che nelle precedenti edizioni della Giornata Nazionale sulla Sla erano impegnati con gazebo e banchetti nella distribuzione di materiale divulgativo nelle strade.
Anche in Sicilia si stanno organizzando diverse iniziative a supporto. A tal proposito, il neo presidente del Coordinamento Regionale delle Malattie Rare, prof. Placido Bramanti direttore scientifico dell’Irccs Centro Neurolesi “Bonino Pulejo” ed esperto del Consiglio Superiore di Sanità, ha sposato l’iniziativa promossa dal presidente dell’associazione “Cambiamenti”, dott. Giuseppe Caristi. Nel nostro territorio saranno disponibili dei cofanetti al costo di 28 euro comprendenti una bottiglia di Nero d’Avola e un volume di poesie scritte dal paziente Francesco Saporito di Patti (Me) affetto da Sla da più di 5 anni. La particolarità di queste ispirazioni dal titolo “Marco Polo ’78 – A me musica è na Singer” è avvenuta tramite trascrizione automatica con puntatore oculare. La modalità di comunicazione digitale è balzata agli onori della cronaca nel 2008 grazie a Stefano Borgonovo, ex calciatore italiano, affetto da Sla, definita anche nello specifico “malattia di Lou Gehrig” in quanto alcuni studi hanno evidenziato e sono ancora in fase di approfondimento scientifico come dei pesticidi specifici utilizzati sul prato dei campi di calcio o baseball abbiano potuto colpire selettivamente i motoneuroni.
“La mia presenza da Francesco Saporito nella sua casa di Patti – ha dichiarato il prof. Bramanti – vuol rappresentare l’impegno e l’interesse della nostra commissione malattie rare che la Regione Siciliana ha voluto fortemente per volontà dell’assessore Ruggero Razza. Stiamo intraprendendo un nuovo cammino – prosegue Bramanti -, in settimana insedieremo la nuova commissione che ho l’onore di presiedere e chi si occuperà nello specifico anche di questa malattia che rientra tra le malattie rare. II numero, pur in mancanza di un registro nazionale, ci dice che sono 3600 i soggetti in atto affetti, con 1500 / 2000 nuovi casi l’anno. La Sicilia è al terzo posto tra le regioni con quasi 500 casi prevalentemente di sesso maschile e di età compresa tra i 25 – 30 anni in su con il suo picco tra i 61 e i 65 anni. Inutile ribadire l’impegno della ricerca che è massimo e grandi passi si stanno facendo a livello assistenziale per dare un grande contributo anche a sostegno dei familiari”.
