La Fondazione Aurora spiega perchè la rescissione prima della scadenza naturale. E mille pazienti scrivono al presidente Musumeci
La Fondazione Aurora spiega in una nota le motivazioni che hanno spinto la Onlus a rescindere prima della scadenza naturale la convenzione con il Policlinico di Messina, stante, si legge nel comunicato “l’impossibilità di proseguire nel rapporto di convenzione in conseguenza alla lenta ma inesorabile sottrazione di competenze, di risorse e di autonomia che abbiamo dovuto subire in questi anni”.
La proposta incompleta
L’Università ha quindi proposto un nuovo modello convenzionale che avrebbe dovuto sostituire l’attuale convenzione (in scadenza nel 2022) che però è rimasta sempre allo stato embrionale e incompleta di tutta la parte progettuale ed economica. La Fondazione lamenta come le ripetute richieste di incontro, queste siano rimaste disattese.
Le richieste d’incontro
“Diventa quindi impossibile- scrive la Fondazione Aurora– accettare di non discutere nel merito i rapporti futuri, assumendoci il rischio che vengano mortificate le professionalità che fino ad oggi hanno reso NeMO SUD un centro di eccellenza siciliano. Per questa ragione, sempre pronti a discutere i termini di un nuovo accordo, Fondazione Aurora ha convocato un incontro la scorsa settimana, in data ed ora definiti in accordo con il Magnifico Rettore. Eppure, né Università né Policlinico hanno presenziato all’incontro”.
L’appello alla Regione
Alla luce di tale situazione, Fondazione Aurora ha incontrato più volte i vertici della Regione Siciliana confermando la propria volontà di proseguire nella presa in carico degli oltre 5000 pazienti seguiti dal Centro e di tutelare gli operatori del NeMO SUD. La Regione consapevole dell’importanza del lavoro svolto dalla Fondazione in questi anni si è impegnata a trovare una soluzione in tempi brevi, manifestando la propria volontà e l’intenzione di non intaccare la qualità del Centro NeMO SUD né i livelli occupazionali che da esso dipendono. Fondazione Aurora desidera quindi rassicurare le famiglie sul continuare a profondere il massimo impegno a non fermare in alcun modo il proseguimento delle attività.
La lettera dei pazienti
Nei giorni scorsi oltre mille pazienti, hanno anche scritto una lettera al Presidente Musumeci invitandolo a intervenire per scongiurare la chiusura del Centro Nemo Sud. ECCOLA
“Cattedrale nel deserto”
“Tra noi ci sono persone provenienti da ogni parte della Sicilia. Una Sicilia che, a causa dell’emergenza Covid19, soffre più di prima per le carenze ed inefficienze in ambito sanitario. Ci riferiamo alla Sicilia dei più fragili ed in particolare di chi è affetto da malattie rare, quali la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), l’atrofia muscolare spinale (SMA) o le distrofie muscolari. Molti di noi hanno atteso anni prima di riuscire a trovare un luogo che potesse rispondere alle loro domande. Mentre i più piccoli hanno da subito trovato un Centro multidisciplinare, al cui interno operano, ogni giorno, persone davvero speciali. Si tratta del Centro Clinico NeMO SUD nato Messina, nel 2013. Una cattedrale nel deserto per le migliaia di famiglie di Sicilia e Calabria, che lottano contro una malattia neuromuscolare.
“Il luogo della resilienza”
È il luogo in cui i pazienti, e le loro famiglie, apprendono il valore della resilienza. In cui migliorano la loro qualità di vita e, grazie alle più innovative terapie, hanno modo di modificare la storia naturale della loro malattia. La prima terapia genica per la SMA somministrata in Sicilia è stata avviata proprio dal Centro NeMO SUD. Le malattie neuromuscolari sono patologie invalidanti, progressive, neurodegenerative. Per la loro presa in carico è necessario il team abbia competenze in neurologia, fisiatria, pneumologia, logopedia, fisioterapia, psicologia e tanto altro ancora. Il più piccolo paziente di NeMO ha pochi mesi di vita. Il più anziano è già bisnonno e la malattia lo ha colpito quando era già stanco.
La corsia del Centro, prima della pandemia, era sempre “animata”. Si creano legami sinceri e forti in corsia. Condividere le difficoltà della malattia, e gioire insieme dei piccoli e grandi risultati ottenuti, è importante per motivarci. Alcuni di noi non trovavano gli stimoli per continuare a lottare prima di conoscere il Centro. La verità, Presidente, è che NeMO SUD restituisce dignità al malato. È casa per i suoi ospiti. Non allontana il paziente dal suo vissuto, dal suo quotidiano: un familiare o un caregiver possono vivere il periodo di degenza al fianco di chi è in ricovero (o così almeno è stato prima dell’emergenza sanitaria). I terapisti ed i medici si confrontano con le famiglie per aiutarle a migliorare l’approccio con il malato, per far sì che la vita dei pazienti, una volta rientrati a casa, possa essere vissuta nel miglior modo possibile.
“Il Nemo Sud è un miracolo”
Il NeMO SUD è un miracolo, che esiste grazie a persone che credono che, anche al Sud, l’impossibile sia realizzabile. La determinazione di tutto lo staff del Centro, delle associazioni di pazienti, ha consentito a tutti noi, e ad ogni paziente di NeMO SUD, di trovare, vicino casa, ciò che per molto tempo aveva cercato. Di realizzare, appunto, ciò che fino a 10 anni fa sembrava impossibile. Siamo venuti a conoscenza del fatto che l’esistenza stessa del Centro sia a rischio. Comprenderà che questa possibilità ci preoccupa perché inaccettabile. Chiudere il Centro NeMO SUD significherebbe privare la nostra Regione dell’unico luogo capace di rispondere al nostro bisogno di cura. Per questo motivo, chiediamo a Lei, Presidente, di difendere il Centro.
Le chiediamo di intervenire e di agire in modo risolutivo, perché possa superarsi qualsiasi complessità. Noi vogliamo esserci, vogliamo lottare al fianco di NeMO SUD, per noi e per i tanti malati neuromuscolari siciliani che devono poter ricevere l’accudimento e le terapie necessarie. Abbiamo piena fiducia nel NeMO SUD. Perché, ne siamo certi, NeMO SUD, nonostante le piccole e grandi difficoltà, non si arrenderà mai”
