Il fumetto realizzato da un team selezionato dalla redazione di Topolino racconta le avventure di una bambina affetta da Sma. Un progetto di sensibilizzazione, presentato nel webinar di Famiglie SMA e Centri Clinici NeMO.
Ada è una bambina, è entusiasta, avventurosa e coraggiosa e la fantasia è la sua carta più preziosa. Ada ha la SMA (atrofia muscolare spinale, patologia neuromuscolare invalidante) e si muove con la sua sedia a rotelle rosso fuoco sgargiante, creando con la sua immaginazione mondi fantastici e vivendo avventure incredibili.
Ada è la protagonista di un fumetto speciale creato da un team selezionato dalla redazione di Topolino.
Il progetto
Il volume a fumetti “Le avventure della SMAgliante Ada” è parte del più ampio progetto educativo “La SMAgliante Ada”, realizzato dall’Associazione Famiglie SMA, dai Centri Clinici NeMO specializzati nella cura delle malattie neuromuscolari, con il contributo non condizionato di Roche Italia.
Il progetto è pensato per spiegare e guidare in modo nuovo i bambini degli ultimi anni delle primarie nella comprensione di temi complessi. Il principale è il valore dell’inclusione, valore aggiunto, ciò che ci rende diversi ci rende unici.
A presentarlo sono stati tutti i suoi realizzatori, un team multidisciplinare composto da educatori, psicologi e counsellor dell’Associazione Famiglie SMA, con i contenuti e la supervisione scientifica degli specialisti della rete dei Centri Clinici NeMO, in un webinar moderato da Silvia Rosa Brusin, giornalista scientifica e conduttrice Tg Leonardo Rai 3.
Il fumetto
Nel fumetto, grazie alle magica matita del team, la SMAgliante Ada diventa una cagnolina incredibile pronta ad affrontare avventure diverse, in cinque storie tra la quotidianità del gioco, della scuola, dello sport, degli amici e della famiglia, sempre con al centro il grande tema dell’inclusione.
Con un linguaggio semplice e creativo, capace di incontrare l’immaginario dei bambini.
Il fumetto si conclude con le tavole didattiche, curate da NeMo, che hanno l’obiettivo di accompagnare i bambini alla scoperta del mondo della genetica e del sistema neuromuscolare attraverso giochi ed esercizi interattivi: disegni, immagini e dialoghi con i personaggi fanno conoscere ai più piccoli il significato e le ragioni dello sviluppo di una patologia neuromuscolare e genetica come la SMA.
I creatori
Gli eccezionali fumettisti – sceneggiatori e disegnatori professionisti specializzati in storie per ragazzi sono Danilo Deninotti, Giuliano Cangiano, Roberto Gagnor, Giorgio Salati, Gianfranco Florio, Mattia Surroz, Luca Usai e Emanuele Virzì.
Hanno deciso di visitare e conoscere da vicino le realtà dell’Associazione Famiglie SMA e dei Centri Clinici NeMO, giocando poi con la fantasia per dare vita alle avventure di Ada e dei suoi compagni, raccontando così ai più piccoli che ciascuno di noi, nella propria specificità, è diverso dagli altri e che è proprio in questa diversità che viene custodito il segreto per poter realizzare se stessi.
“Al centro del racconto – spiegano- non vi è la malattia. Al centro c’è la sua quotidianità, Ada ha anche la SMA, ma così come io ho anche gli occhiali”.
Tante Ada
“La Roche da oltre 120 anni ha come obiettivo migliorare la vita delle persone che convivono con malattie rare come la SMA, spesso di difficile gestione – afferma Patrizia Olivari, Rare Condition Business Head di Roche. Ciò che mi ha sempre colpita è l’entusiasmo di tutte le persone, di chi convive con la malattia e di chi è accanto per combatterla, si è così in grado di superare gli ostacoli e ispirare gli altri. Ho ritrovato tutto questo nella collaborazione Famiglie SMA e con i Centri Clinici NeMO. I nostri obiettivi comuni sono migliorare la ricerca, aumentare la conoscenza e la consapevolezza e difendere un’educazione che ponga al primo posto l’inclusione. Per questo rivolgiamo il progetto ai giovanissimi, la loro generazione rappresenta il futuro del nostro Paese“.
“Ho avuto la fortunata di incontrare tante Ada nella mia vita, sono stato sempre travolto dalla loro forza e dal loro entusiasmo e finalmente esiste una storia che le racconta” dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO, in continua crescita, il prossimo in apertura il 28 settembre a Brescia.
“Questo progetto rappesenta per tutti noi una nuova sfida. Grazie alla magia del fumetto, Ada saprà far appassionare i piccoli e i loro genitori nel voler conoscere ciò che può sembrare difficile da comprendere, vivere la quotidianità di una malattia neuromuscolare come la SMA. E tutto questo accade ogni giorno nei Centri Clinici NeMO, luoghi di cura e casa per i bambini e le loro famiglie che si affidano al nostro team di operatori”.
Ada compagna di viaggio
“Stanno cambiando tante cose, tanti sono i progressi che si stanno realizzando. Spiegare ai più piccoli cosa significhi essere affetti da una patologia come la SMA vuol dire intraprendere un viaggio al loro fianco, per condurli a conoscere i limiti e le risorse della condizione fisica legata alla patologia – dichiara Valeria Sansone, direttore clinico del Centro Clinico NeMO di Milano e responsabile scientifico del progetto – e sappiamo che i bambini si attendono risposte semplici e concrete, per poter affrontare con la giusta serenità ed energia ogni situazione. La piccola Ada rappresenta la compagna perfetta in questo viaggio alla scoperta della SMA con leggerezza e competenza”.
“Un bambino su 6 mila è affetto da SMA. È una patologia rara ma non così tanto. Il progetto si inserisce perfettamente nel nostro impegno quotidiano al fianco delle famiglie – sostiene la Presidente di Famiglie SMA Daniela Lauro. Quest’anno più che mai il tema della scuola è al centro delle nostre vite e delle nostre priorità. Sappiamo che nei prossimi mesi, con la riapertura, i nostri ragazzi affronteranno nuove e difficili sfide, ma crediamo che ogni difficoltà possa essere vissuta anche come un’avventura, e in questo Ada ci aiuterà a costruire una nuova pagina”.
Un metodo nuovo
Stefania La Foresta, responsabile neuropsicogia clinica del Centro Nemo Sud Messina, evidenzia come il sostegno psicologico sia una parte fondamentale tanto per il rapporto con le famiglie quanto per l’equipe medica nella gestione della complessità delle situazioni.
Il suo metodo di intervento psicologico è innovativo, e vuole fornire al bimbo la possibilità di conoscere e modulare le sue reazioni. Ad ispirarla è stato il film La vita è bella, dove Benigni è un papà speciale, capace di filtrare nel suo linguaggio giocoso la realtà difficile che sta vivendo con suo figlio. “Questo lo porta ad apprendere comportamenti di protezione ed entusiasmo per raggiungere traguardi importanti. È quello che faccio io tramite il gioco contestuale, il racconto di una fiaba permette di entrare nelle situazione clinica, o il “campionato del coniglietto” fa partecipare i bimbi in una gara per sviluppare coraggio, entusiasmo e motivazioni vincenti” spiega.
Jacopo Casiraghi, responsabile servizio Psicologia Clinica Centro Clinico NeMO Milano e psicologo Associazione Famiglie SMA, ripone l’attenzione su Ada e la sua fantasia, evidenziando, infine, la magia di questo fumetto in cui perfino Ada “scopre che ciò che è diverso è bello e affascinante”.
Le scuole
Le scuole che aderiranno all’iniziativa avranno a disposizione un kit per ogni studente, composto dal volume a fumetti e da un video-documentario che presenta le ragioni e gli obiettivi del progetto. Tutti coloro che vorranno aderire al progetto potranno scaricare il kit scuole su www.lasmaglianteada.it, sito in continuo sviluppo. Inoltre, i primi 100 che richiederenno il volume a fumetti “Le avventure della SMAgliante Ada” tramite il sito dedicato, potranno ricevere gratuitamente a casa la versione cartacea.
È solo l’inizio di un lavoro con l’Istituzione scolastica che proseguirà per renderla una realtà in tutte le scuole di Italia, parte di una nuova didattica seria e divertente.
