Tra i 30 vincitori, c'è il centro clinico Nemo sud di Messina. Un'opportunità in più per bambini affetti da atrofia muscolare spinale
Provengono da enti di tutta Italia i 30 progetti vincitori del bando “Fondazione Roche per i pazienti”, promosso da Fondazione Roche e volto a sostenere associazioni di pazienti, fondazioni e partenariati impegnati nella realizzazione di servizi e attività dedicati alle persone che affrontano o hanno affrontato un percorso di cura.
Allocate da Fondazione Roche risorse per un valore complessivo di euro 600.000. Tre le aree terapeutiche d’intervento: Oncologia ed Ematologia Oncologica, Malattie Rare, Neuroscienze e Immunologia. Oltre 120 i progetti provenienti da associazioni di pazienti, fondazioni e partenariati, valutati e selezionati da Fondazione Sodalitas, partner esterno di Fondazione Roche. Tra i 30 vincitori c’è il Centro Clinico NeMO SUD di Fondazione Aurora Onlus con un progetto che vedrà protagonisti i bimbi con atrofia muscolare spinale.
In un periodo senza precedenti, in cui l’emergenza sanitaria ha messo a dura prova il mondo del Terzo Settore, realtà come quella del NeMO SUD stanno dando un grande contributo fornendo risposte e sostegno a pazienti e caregiver. Fondazione Roche, con questo bando, conferma la volontà di stare a fianco delle persone, delle loro famiglie e della comunità a cui afferiscono, al fine di supportarle e poter offrire loro una migliore qualità di vita e gestione delle patologie.
Per l’area terapeutica Malattie Rare, due sono gli enti premiati che coinvolgeranno con i loro progetti i bimbi con atrofia muscolare spinale (SMA): Fondazione Aurora Onlus (ente gestore del Centro Clinico NeMO SUD) e la Fondazione IRCCS Ca’ Granda; 6 gli enti premiati con progetti rivolti ai pazienti con emofilia; infine, per la malattia di Huntington, si sono aggiudicate il premio due associazioni di Roma e Milano.
«Ci riempie di orgoglio sapere che grazie al “Bando Fondazione Roche per i pazienti” i 30 progetti premiati saranno realizzati dando un supporto concreto ai pazienti e alle loro famiglie – commenta Mariapia Garavaglia, Presidente di Fondazione Roche – La pandemia, che ha colpito così duramente il nostro Sistema Salute, ha aumentato le difficoltà di gestione di molte patologie mettendo in evidenza il forte bisogno di investimenti in grado migliorare il bisogno assistenziale dei pazienti. È quindi il momento di unire le forze per trovare soluzioni al fine di agevolare le persone che ogni giorno convivono direttamente o indirettamente con malattie già di difficile gestione puntando a un Sistema complessivamente sostenibile. Con questa iniziativa si conferma l’impegno di Fondazione Roche a garantire, promuovere e tutelare la salute e l’assistenza sanitaria senza dimenticare i più fragili, fornendo un supporto responsabile e concreto a coloro che operano nel Sistema».
S.M.A. – Sound Music Art è il progetto di NeMO SUD, finanziato da Fondazione Roche, che vedrà protagonisti bimbi con atrofia muscolare spinale siciliani e calabresi, ma non solo, di età compresa tra i 3 e 12 anni.
NeMO SUD offrirà un percorso terapeutico online, inusuale e divertente, tramite l’utilizzo di 10 webinar settimanali per un totale di 10 incontri, che daranno la possibilità di espressione e dialogo a tutti i partecipanti.
Il progetto Sound Music Art di NeMO SUD coinvolgerà la sfera motoria e psicologica in modo utile e innovativo, con musica, pittura e disegno, mettendo in pratica laboratori esperienziali, esercitazioni frontali, esercitazioni pratiche e workshop, cui parteciperanno i bimbi in gruppo e con i genitori. La musica non solo come momento ludico ma anche riabilitativo, sfruttando dinamiche di coordinazione respiro-apnea-fonazione, indispensabili per una corretta fono articolazione. Disegno e pittura saranno anch’essi riabilitativi poiché, all’interno della stimolazione globale dei bimbi verranno forniti imput sensoriali e motori.
«I benefici saranno innumerevoli e musica e disegno sono il mezzo ideale per legare le attività» spiega la psicologa del Centro NeMO SUD, Cristina Faraone, nel video tutorial presente online per il lancio dell’iniziativa
Le risorse messe in campo sono psicologi, fisioterapisti, logopedisti, medici, esperti in comunicazione, musicisti già noti ai bimbi di NeMO SUD.
Iniziato il reclutamento dei pazienti, che andrà avanti fino alle prime settimane di marzo.I webinar avranno inizio alla fine del mese di marzo. Per partecipare o avere informazione sul progetto comunicazione.nemosud@centrocliniconemo.it
