I genitori del bimbo hanno lanciato una raccolta fondi. In Inghilterra e in Italia il farmaco non è autorizzato oltre i sei mesi di età.

Lui è Peter, ha 10 mesi e vive con i suoi genitori (due messinesi) a Londra. Quando aveva meno di due mesi gli è stata diagnosticata l’atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1, una malattia degenerativa con deperimento muscolare. E’ nato il 12 aprile 2020 ed a giugno, quando è stato ricoverato per la prima volta muoveva soltanto gli occhi. Il resto del corpo era immobile.

Storia del piccolo Peter

“Potete solo immaginare la paura che ha assalito mio marito e me- scrivono i suoi genitori- I dottori sono stati chiari. Non ci hanno indorato la pillola. Peter senza medicine sarebbe morto prima di compiere due anni. Abbiamo visto nostro figlio lentamente perdere la mobilità della gambe e poi quella delle braccia”. Da quel momento è iniziata la terapia che gli ha consentito di riacquistare parzialmente alcuni piccoli movimenti e di avere un’aspettativa maggiore di vita. E nonostante siano terapie dolorose il bimbo non ha mai smesso di sorridere.

La luce in fondo al tunnel

“Peter ora riesce a muovere un po’ le sue paffute mani e le sue gambe.- spiegano ancora– Però non puó stare seduto e ha un controllo limitato della testa. I suoi muscoli del petto sono molto deboli e i suoi polmoni così piccoli che fatica a respirare correttamente. Per questo motivo la notte dorme attaccato a un ventilatore che lo aiuta a respirare. Negli ultimi mesi ha contratto delle brutte infezioni polmonari che hanno messo a dura prova lui e anche noi. Ad aprile Peter compirà il suo primo anno, e per noi non sarà una festa come dovrebbe essere. Ogni giorno che passa è un giorno in più verso quella che potrebbe essere la sua fine. Abbiamo vissuto con questa angoscia fino alla notizia di un nuovo farmaco. Una luce alla fine del tunnel che ha un nome: ZOLGENSMA”.

Un farmaco costoso

Il caso di Peter è infatti uguale a quello di altri bimbi come lui, affetti da Sma di tipo 1. Questo farmaco è stato approvato al momento in Germania e ha avuto risultati straordinari con i bambini affetti da SMA di tipo 1. La maggior parte di loro in grado è stata in grado di riprendere la mobilità, incluso il controllo della testa e alcuni addirittura sono riusciti a muovere i primi passi. Ma soprattutto, la terapia ha notevolmente aumentato la loro aspettativa di vita.

No in Italia e Inghilterra

In Italia l’Aifa sta valutando se autorizzare o meno l’utilizzo del farmaco al di sotto della soglia prevista attualmente ovvero i 6 mesi di vita del bimbo, trascorsi i quali non viene autorizzato l’utilizzo dello Zogensma (oltre ad altri parametri). Si sta valutando la possibilità di autorizzarlo fino al raggiungimento del peso di 13 kg ma in questo momento la situazione è ancora ferma. Nel frattempo il costo del farmaco è altissimo, circa 1,78 milioni di sterline. Così come accade in Italia anche in Inghilterra, dove risiede la famiglia di Peter da alcuni anni, il farmaco non è autorizzato.

La raccolta fondi

“Questo farmaco non viene coperto dal sistema sanitario nazionale britannico al momento. Ma è disponibile in altri paesi come la Germania e quindi la nostra unica speranza è quella di raccogliere i fondi in tempo affinché Peter possa ricevere questo trattamento. A piccoli passi la montagna, con il vostro aiuto, potremo riuscire a scalarla. Qualunque contributo tu possa dare a Peter sarà il più bel regalo che tu potrai fargli”.

E’ stata quindi avviata una raccolta fondi per questo bimbo straordinario che sta lottando come un guerriero. Nonostante abbia dovuto subire interventi quotidiani e routine dolorose oltre a dover essere nutrito attraverso un tubo nel nasino, lo ha sempre fatto con un sorriso sul suo visino, mostrando come affrontare le difficoltà con allegria e illuminando le vite dei genitori.

Il piccolo Peter

Vogliamo dargli di più

“Vogliamo dargli di più, una vera possibilità di vita. I soldi che raccogliamo andranno direttamente al trattamento di terapia genica di Peter. Stiamo lavorando contro il tempo per ottenere i fondi necessari poiché questo trattamento è aperto solo a bambini di peso inferiore a 21 kg, quindi abbiamo solo alcuni mesi per raccogliere questi fondi per Peter”. Se nel frattempo dovesse cambiare qualcosa e il farmaco sarà autorizzato anche per i bimbi del peso o dell’età di Peter in Inghilterra o in Italia, i fondi raccolti saranno destinati alla ricerca o ad un altro bimbo che ne avrà necessità.

Ecco come donare

Beneficiario: SPAGNOLO D Causale: Peter SMA IBAN: GB06NWBK56003133960267 BIC/SWIFT: NWBKGB2L Evidenziamo che si tratta di un Paese estero, pertanto chi vuol effettuare il bonifico deve selezionare Paese estero

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