L'associazione raccoglie le lamentele dei pazienti
MESSINA – La Lega Italiana Sclerosi Sistemica Aps ha presentato una nota di disservizio in Regione Siciliana per la chiusura del Day Hospital della Struttura Complessa di Reumatologia del Policlinico Gaetano Martino dallo scorso dicembre 2020.
L’associazione ha raccolto in questi lunghi mesi le rimostranze di decine di pazienti affetti da sclerosi sistemica progressiva che, esasperati dalla latitanza del servizio di DH infusionale della reumatologia e dall’assenza di rivalutazione dello stato clinico, hanno denunciato l’aggravamento del loro stato di salute.
“Allo stato dei fatti il Decreto Ministeriale 2 aprile 2015 n. 70 regolamento recante definizione degli standard qualitativi, strutturali, tecnologici e quantitativi relativi all’assistenza ospedaliera risulta quindi assolutamente disatteso. La Reumatologia poi è una branca della medicina visibilmente in abbandono in questa Regione che, di contro, conta un’incidenza di patologie reumatiche croniche ed evolutive di grande rilevanza nel panorama nazionale”.
Risale al 2012 il progetto della Rete Reumatologica Siciliana a firma di Massimo Russo, già assessore alla Salute, mai deliberato e mai finanziato. “Questa inadempienza ha determinato negli anni una consistente migrazione sanitaria dei cittadini siciliani affetti da patologia reumatica, obbligati a cercare cure extra regionali a causa dell’offerta sanitaria non adeguata e dell’insufficienza dell’appropriatezza terapeutica”.
L’associazione denuncia “una carente organizzazione dei servizi presenti negli ospedali di tutte le Aziende Sanitarie Regionali che, attraverso l’integrazione con i servizi distrettuali e di sanità pubblica, dovrebbero assicurare ai cittadini il livello primario di assistenza congruo e rispondente alla gravità e cronicità della patologia, nonché all’incidenza sulla qualità di vita del cittadino. E’ evidente quindi che con queste premesse viene meno la logica del diritto alla cura”.
La Sclerosi Sistemica è una malattia rara al codice RM0120 che colpisce prevalentemente il genere femminile (con un rapporto complessivo di femmine/maschi 6-8:2); l’incidenza di questa patologia, stimata dall’ indagine epidemiologica 2010-2016 della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, è compresa tra i 4,53 e i 39,03 nuovi casi per 1.000.000/abitanti/anno e la prevalenza è compresa tra i 13,48 e 495,02 casi/1.000.000/abitanti (dati riferiti al 2016). In Italia si stima siano pertanto circa 30.000 i malati affetti da Sclerosi Sistemica nelle sue diverse forme.
E’ una patologia caratterizzata da un rilevante impatto in termini di riduzione della qualità della vita. In merito alla sopravvivenza, è stato tracciato un rischio di mortalità compreso tra 1,86 e 17,68 rispetto alla popolazione generale. La Sclerosi Sistemica inoltre non ha una cura sanante e l’andamento cronico ed evolutivo della patologia può portare , se non adeguatamente controllata, al coinvolgimento degli organi interni, è evidente quindi quanto le terapie e gli esami diagnostici periodici per il monitoraggio siano di fondamentale importanza per verificare la compromissione di organi e apparati. La terapia infusionale poi è l’unica che abbia indicazione terapeutiche in presenza di fenomeno di Raynaud in sclerosi sistemica ed è quindi impensabile sospendere arbitrariamente la somministrazione del farmaco per un periodo di tempo così lungo.
Le persone in carico alla struttura hanno lamentato nel tempo un peggioramento delle loro condizioni di salute, con comparsa di ulcere digitali, e gravi compromissione cuore-polmoni che hanno portato molti di loro a frequenti ricoveri di Pronto Soccorso in regime di urgenza.
L’associazione di pazienti e familiari Lega Italiana Sclerosi Sistemica continuerà a monitorare da vicino gli sviluppi volti alla riapertura del Day Hospital di Reumatologia dell’Azienda universitaria messinese.
