Una mostra fotografica rappresenta il percorso di due ragazze, affette dalla malattia, nella loro quotidianità, verso l'indipendenza. Con un obiettivo: “uscire dal cerchio dell'invisibilità”
Un progetto che affronta i pregiudizi legati all’epilessia, con l’obiettivo di aprire una “finestra” sulla quotidianità di chi ne soffre per sensibilizzare la società e favorire la rimozione di un tabù. Questo è “Fuori dall’ombra – Epilessia: verso il cambiamento”, progetto promosso dal Comune di San Pier Niceto e dall’ASPE – Associazione Siciliana Per l’Epilessia -, una ONG nata con lo scopo di favorire momenti d’incontro e confronto tra chi è affetto dalla patologia e chi la patologia non la conosce nemmeno. Ma, soprattutto, il tema centrale del progetto è l’indipendenza; una condizione che non è affatto preclusa a chi soffre di epilessia.
“Fuori dall’ombra, per me, vuol dire sdoganare la malattia, renderla visibile nelle sue forme, attraverso chi la vive” – spiega Rossella Midili, autrice della mostra fotografica -, “il mio scopo era raccontare la quotidianità del problema perchè non resti un tabù, perchè chi ignora smetta di farlo e chi ne soffre smetta di aver paura di mostrarsi, uscendo dal cerchio dell’inivisibilità”. L’autrice ha voluto tracciare un percorso ideale nella vita di due ragazze che soffrono di epilessia, Daniela e Lucia, partendo dalla rappresentazione delle difficoltà causate dalla malattia stessa per poi arrivare all’affermazione di sé, delle proprie aspirazioni, della propria indipendenza, ritratte in frammenti di vita quotidiana fortemente simbolici.
“Oggi è possibile condurre una vita normale pur dovendo convivere con alcune malattie” – afferma l’Assessore alle politiche culturali, Francesca Pitrone – “ormai, spesso sono i pregiudizi l’unico limite al raggiungimento di una quotidianità vera, completa. Nel caso delle malattie neurologiche questi pregiudizi sono ancora molto radicati, e si guarda quasi con paura a chi ne è affetto. Sostenendo questo progetto abbiamo voluto creare un momento di aggregazione e sensibilizzazione, perché sappiamo che i pregiudizi sono spesso dettati dalla scarsa conoscenza di un problema e che, se si vuole affrontarli, bisogna puntare proprio sulla diffusione di queste conoscenze”.
La mostra, sita nella suggestiva cornice della Chiesa di San Francesco, sarà aperta al pubblico per tutta la giornata di domenica 15 febbraio. Oltre al percorso fotografico, sarà possibile apprezzare le opere realizzate in estemporanea da 3 artisti sampietresi – Mery Giò Dolcezza, Seby Dolcezza e Alberto Italiano.
Giovanni Passalacqua
Purtroppo, ancora oggi, ancora nel 2015, c’e’ ancora chi ritiene che l’Epilessia sia una malattia infettiva. Vi sono ancora persone che non vogliono che i loro figli (sani) frequentino loro coetanei affetti da tale malattia. Certo, i farmaci sono in grado di controllare le crisi, al piu’ di ridurne la gravità, ma non assicurano la guarigione. Ma se queste persone sono emarginate, sono considerate un pericolo, piuttosto che una risorsa, allora lo sforzo terapeutico è vano.Io non ci sto.
Purtroppo, ancora oggi, ancora nel 2015, c’e’ ancora chi ritiene che l’Epilessia sia una malattia infettiva. Vi sono ancora persone che non vogliono che i loro figli (sani) frequentino loro coetanei affetti da tale malattia. Certo, i farmaci sono in grado di controllare le crisi, al piu’ di ridurne la gravità, ma non assicurano la guarigione. Ma se queste persone sono emarginate, sono considerate un pericolo, piuttosto che una risorsa, allora lo sforzo terapeutico è vano.Io non ci sto.