In Sicilia si contano due casi della malattia genetica rara: uno nel territorio jonico. L'evento è organizzato dall'associazione Jonicareporter e dalla Fidapa S. Teresa-Valle d'Agrò
S. TERESA – Riprende, dopo lo stop dovuto all’emergenza epidemiologica, l’attività dalla Fidapa S. Teresa Valle d’Agrò. Grazie alla disponibilità del Comune di S. Teresa di Riva, che ha approntato un mini cartellone di eventi estivi e allo scopo ha allestito il giardino di Villa Crisafulli-Ragno per consentire distanziamento e sicurezza, la Fidapa ha deciso di recuperare l’evento di beneficenza originariamente previsto per il 7 marzo scorso.
Si tratta di un evento organizzato dall’associazione Jonicareporter in collaborazione con la Fidapa S. Teresa Valle D’Agrò per raccogliere fondi da destinare all’Associazione italiana Sindrome di Kleefstra Aps.
La sindrome di Kleefstra (KS) è una malattia genetica rara. I pazienti presentano facies caratteristica, deficit cognitivo, ipotonia con gravi problemi di deambulazione, ritardo o assenza del linguaggio espressivo, cardiopatie, anomalie renali, epilessia, spettro autistico e disturbi del comportamento. Al momento, in Italia sono 40 i bambini che ne sono affetti e uno di questi risiede nel territorio jonico. In Sicilia si contano solo 2 casi in totale. Da qui l’interesse a contribuire concretamente per far conoscere la sindrome e sostenere le famiglie.
Grazie alla disponibilità della compagnia teatrale Sikilia venerdì 4 settembre alle ore 21 nel giardino di Villa Crisafulli-Ragno si terrà lo spettacolo “Musica e parole, voci antiche in una notte d’estate. Insieme per Kleefstra”.
L’ingresso sarà contingentato per rispettare le normative anti covid-19. Tutti coloro che avevano già contribuito per la partecipazione all’evento di marzo qualora lo desiderino potranno, previa comunicazione all’organizzazione, partecipare all’evento di venerdì 4 settembre.
Contribuiscono alla riuscita dell’evento e alla raccolta fondi i comuni di Santa Teresa di Riva, Roccalumera, Savoca, Antillo e l’Unione dei Comuni delle Valli Joniche e dei Peloritani. Gli organizzatori hanno inoltre voluto ringraziare la Pro loco di Forza d’Agrò e il Soroptimist club di Messina per il sostegno e gli sponsor Abc english association, Amuri, B&B Mare Agrò, Cai, Edonais, Fratellone, Il Forziere, Patronato Inapi. L’evento ha il patrocinio delle Associazioni in rete Fondazione Telethon.
