Sabato pomeriggio intorno alle 16.30, gli studi di RAI 3 ospiteranno il piccolo Domenico Russo, volto 2014 della campagna Telethon e il suo medico, Gianluca Vita, neurologo del Centro Nemo Sud di Messina, un’eccellenza nella lotta alle malattie genetiche
“Ai vostri cellulari, pronti, INVIO!” Anche quest’anno torna la maratona televisiva Telethon. La 25a edizione dell’evento avrà tra i protagonisti il piccolo Domenico Russo, volto 2014 della campagna, il Centro Nemo Sud di Messina che lo ospita e il medico che si prende cura di lui, il neurologo Gianluca Vita, tutti presenti in diretta RAI.
NEMO SUD è un centro clinico ad alta specializzazione che si occupa delle persone affette da malattie neuromuscolari, offrendo supporto clinico, assistenziale e psicologico, volto a migliorarne la qualità di vita. «Il nostro gruppo lavora da tanti anni su progetti di ricerca, finanziati da Telethon», spiega la dott.ssa Sonia Messina, direttore clinico del Centro. «Il paziente, grazie al connubio tra il dipartimento di neuroscienze e il neonato centro NEMO SUD, ha la possibilità di ricevere contemporaneamente un’assistenza di qualità ma anche di poter accedere agli studi e sperimentazioni terapeutiche tra i più avanzati al mondo. E questo credo che sia un bonus importante per NEMO che, nato sotto l’impulso delle associazioni dei pazienti, cioè AISLA Onlus (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Famiglie SMA e, ovviamente, di Telethon, ha incentrato parte della sua immagine sull’aspetto assistenziale in senso stretto, cioè sulla cura clinica delle malattie. Ritengo che il legame clinica-ricerca sia indispensabile per garantire un’assistenza di qualità».
Esempio unico al Sud, Nemo nasce a Messina nel 2013, accogliendo finora più di 1.100 pazienti.
Tra loro, anche il piccolo Domenico Russo di Palermo. Un bimbo di 4 anni, affetto da distrofia muscolare da deficit di merosina. Una patologia davvero molto rara, diagnosticata proprio dall’equipe multidisciplinare messinese.
Domenico è uno dei volti della maratona televisiva Telethon 2014, che quest’anno pone l’accento sulla quotidianità, adottando lo slogan "La nostra maratona è #ognigiorno”.
Lo scopo sarà, anche per il 2014, quello di raccogliere fondi utili alla ricerca nel campo delle malattie genetiche, per aiutare quelle persone, 3 mila solo in Sicilia, che #ognigiorno combattono contro patologie definite rare.
A seguire Domenico, fin da quando aveva solo 18 mesi, è il neurologo del centro NEMO SUD, Gianluca Vita, specializzato in malattie neuromuscolari, in particolare, Atrofie Muscolari Spinali (SMA) e distrofie muscolari. «È fondamentale sapere», precisa Vita, «che quando i pazienti entrano al NEMO SUD non sono seguiti solo da un medico ma da un intero team che coinvolge psicologi, logopedisti e pneumologi. Ovviamente, si crea poi un legame preferenziale col medico con cui il paziente trascorre più tempo, e, in questo caso, sono io a seguire maggiormente Domenico. La forma di Distrofia che affligge il bimbo è molto rara. Non abbiamo tanti pazienti come lui, ma abbiamo tanti pazienti con forme diverse di distrofia muscolare che si caratterizzano per delle peculiarità come, ad esempio, la lentezza o velocità nella progressione della malattia, oppure il coinvolgimento dei muscoli respiratori e/o cardiaci».
Domenico e Gianluca, sabato 13 dicembre intorno alle 16.30 saranno protagonisti, della maratona tv trasmessa in diretta su RAI 3, per testimoniare quanto sia importante continuare a credere nella ricerca e nel lavoro costante dei ricercatori Telethon. Insieme a loro, il segretario generale delle strutture NEMO, il dott. Renato Pocaterra.
NEMO SUD è gestito dalla Fondazione Aurora Onlus. I suoi soci fondatori sono AISLA Onlus, UILDM, Fondazione Telethon, Azienda Ospedaliera Policlinico “G. Martino” di Messina e Università degli Studi di Messina. Da aprile del 2013 partner di Fondazione Aurora Onlus é anche Famiglie SMA.
Il Centro è affiancato da due strutture gemelle, una ad Arenzano, provincia di Genova, che si occupa principalmente di pazienti affetti da SLA, e un’altra a Milano. Quest’ultima però, chiarisce il direttore Sonia Messina, «sorgendo in un ospedale, non dispone di un gruppo scientifico puro. A Messina, il NEMO nasce all’interno di un gruppo che si occupa da 30 anni di malattie neuromuscolari». I medici del NEMO SUD contano lunghe e formative esperienze all’estero in centri di eccellenza. Sono poi tutti rientrati in Italia, a Messina, per portare le loro esperienze sul territorio con la speranza di migliorarsi e migliorare i servizi disponibili per i pazienti.
Allora, sabato pomeriggio, mano allo smartphone, e, anche se non si è in splendida forma, buona maratona su RAI 3, per sostenere chi lotta #ognigiorno, per dire #stoconNemoSud.
Gabriele Quattrocchi
