Il coordinatore del tavolo tecnico sull'autismo in rappresentanza delle associazioni ha trasmesso la seguente lettera aperta ai candidati sindaco
La tematica dell'Autismo si è imposta con forza negli ultimi anni all'attenzione dell'opinione pubblica per l'incidenza sempre più significativa che sta manifestando nei nostri bambini e ragazzi. Si calcola che, e i dati di cui siamo in possesso sono ancora incerti e le quantità espresse per difetto, la consistenza numerica ha registrato negli ultimi 40 anni anni un incremento 10 volte superiore. In Italia si parla di circa 500 mila casi raggruppabili nel così detto Disturbo dello spettro autistico e che ne è affetto 1 bambino ogni 100 nati. Anche i dati fornitici dalla NPIA e dalla Pschiatria adulti dell'ASP sono molto divergenti, in quanto a quest'ultima pervengono un numero estremamente ridotto di assistiti maggiorenni, che probabilmente non si rivolgono più al Servizio pubblico. Comunque a fronte di una più incisiva capacità diagnostica nella prima infanzia e all'incremento delle terapie, si registra altresì l'insorgere della patologia in età avanzata, con tipologie diverse e più difficili da fronteggiare. Significa che siamo di fronte ad una mutazione biologica ed ambientale di proporzioni e caratteristiche in continua evoluzione. In realtà i Servizi messi in essere sono prevalentemente rivolti all'infanzia, mentre molto poco si fa per i ragazzi adolescenti ed adulti, anche perchè per tutti non si possono applicare gli stessi protocolli e la stessa metodica, a parte le disfunzioni di cui si parlava prima. E' opportuno ricordare che nella nostra città., accanto gli interventi istituzionali adottati dall'ASP, ve ne sono altri, che riassumiamo brevemente di seguito. –Azienda Policlinico : Programma 0/90 di Ricerca, Diagnosi e Terapia, con 2 posti letto per il trattamento. –Istituto Marino di Mortelle, che accoglie il Centro di Ricerca CNR “Sistemi Intelligenti” che in atto tratta 38 bambini tra i 4 e i 12 anni con 2-3 interventi la settimana; e l'ICCS–Neurolesi, che ha in fase di avvio il “Bio parco delle Neurofragilità”, del quale ancora conosciamo poco. Occorre che tra tutte queste iniziative si realizzi un autentico coordinamento. Che si mettano da parte, nell'interesse dei cittadini i particolarismi, le gelosie se non le contrapposizioni e che tutti assieme pedalino nella stessa direzione. Come si può pensare diversamente di realizzare i nuovi Centri Diurni a Messina (si dice almeno 3) ? E come si può immaginare di costruire tutto il resto, se non vi è una forte spinta unitaria ? Gli interrogativi da scioglier sono tanti:Capire che valore si dà ai LEA (Livelli essenziali di assistenza) e secondo quale interpretazione in una provincia si assegnano fondi a favore dei Centri per l'Autismo e in un altra , come Messina, si adducono problemi di limiti di Bilancio. Occorre che a tal proposito la Regione emetta circolari esplicative. Non dimentichiamo gli interventi sul Dopo di Noi (la Legge Naz. 112). I fondi previsti potrebbero essere utilizzati per realizzare Centri Residenziali. Per gli adolescenti che non hanno trovato prima una cura adeguata si devono mettere in atto Progetti riabilitativi. Cioè accanto alle terapie farmacologiche, bisogna saper inventare delle attività che tendano al recupero delle capacità e delle abilità e quindi all'inserimento sociale e in ultimo a quello lavorativo, dei ragazzi che vanno avanti con l'età. A questo punto gli interventi di riabilitazione diventano socio-sanitari. La Giornata Mondiale Autismo celebrata di recente ha avuto come tema : I Servizi e le attività abilitative in Autismo. E sottotitolo : Cose normali per persone speciali . Abbiamo voluto spostare maggiormente l'attenzione sul “Sociale” e significare che i nostri ragazzi possono apprendere quello che gli interessa in mezzo alla gente, in quanto l'acquisizione delle abilità è prerogativa di tutti, senza distinzione o steccati e la si può realizzare dappertutto, senza limitazione. L'idea di riabilitazione che parte da cose semplici, può costare molto meno di un Servizio pubblico fortemente strutturato, in quanto si avvale di tante attività disseminate sul territorio, che possono rappresentare il massimo della “offerta” sociale e creare anche possibilità lavorative. Il ragazzo può andare dal barbiere, dal falegname, dall'ortolano a piantare patate e cipolle, in un laboratorio di ceramica, insomma imparare un mestiere, o in piscina o a fare attività teatrale accompagnato da un esperto che lo conosce, il Compagno Adulto, opportunamente formato. E' il Terapeuta di strada, che gli può stare accanto per indirizzarlo verso tante esperienze gratificanti. Nella ricerca delle opportunità per la disabilità scopriamo il ritorno alla Natura, che è capace di dare le giuste indicazioni alla complessità della società moderna con tutte le sue contraddizioni. Tale esigenza viene soddisfatta oggi dalle Fattorie Sociali A sostegno di tutto questo, abbiamo finalmente una Legge, il Piano socio-sanitario regionale, che prevede l'integrazione dei Servizi. Per cui le Risorse degli Enti pubblici, fino ad oggi, di stretta pertinenza del “Sanitario” o del “Sociale”, dispersi in mille rivoli, finalmente vengono inseriti in un unico Fondo, oggetto di una unica Programmazione e Progettazione.
Siamo pienamente consapevoli che, in questo momento di campagna elettorale, nel rivolgerci a Voi si può correre il rischio di avere delle risposte di “convenienza”. Vogliamo iniziare questo confronto adesso, per verificare dopo, quello che si vorrà realizzare. Auspichiamo che il dibattito in corso non possa essere riportato sempre al sospetto, al risentimento, alla diffidenza se non al litigio. Riteniamo che si possa incominciare ad inaugurare uno stile diverso. Ci aspettiamo come rappresentanti dei nostri congiunti disabili, ma anche come semplici cittadini, risposte pertinenti, realizzabili, qualificate, competenti, concrete e verificabili nel breve periodo. Vorremmo che, a fronte delle poche risorse che sempre vengono portate a pretesto per non fare, si lavorasse per Progetti, in cui vengono coinvolti direttamente i cittadini con le loro rappresentanze. Anzi, vorremmo che la capacità a progettare diventasse un punto di forza della nuova Amministrazione e rappresentasse un vero e proprio Servizio offerto alla cittadinanza. Negli anni passati un certo pressapochismo ha fatto si che Fondi regionali ed europei restassero inutilizzati a tutto danno della collettività. Vorremmo, comunque, che maggiore attenzione fosse rivolta a tutte le persone affette da disabilità . Nel contempo cogliamo l'occasione per fare un appello innanzitutto alle altre Associazioni Familiari impegnate a favore dei soggetti autistici e poi a tutte le altre che operano sul versante della disabilità , per fare un fronte comune nel sostenere questa grande problematica che ancora occupa ben poco spazio all'interno delle politiche sociali. A tal fine occorre un risveglio delle coscienze e un salto di qualità culturale.
Pino Currò – Coordinatore del Tavolo Tecnico Autismo (Comune di Messina)
per conto delle Associazioni Familiari che operano all'interno del Tavolo :
Il Volo – Nati per la Vita – Comitato genitori figli speciali – La Linea Curva – Bambini speciali
Carpe diem – Angsa Messina – Anch'io sono autistico – Ali di cristallo
Messina, 28.04.2018