Come presidente del Coordinamento Malattie Rare della Regione, è intervenuto al Senato assieme a Paola Binetti
Come presidente del Coordinamento Malattie Rare della Regione Siciliana, il professore messinese Placido Bramanti è intervenuto nella sala Capitolare del Senato, a Roma, in occasione della XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Con lui, direttore scientifico emerito dell’IRCCS Centro Neurolesi “Bonino-Pulejo” di Messina e qui in rappresentanza dell’assessore alla Salute della Regione Siciliana Ruggero Razza, la senatrice Paola Binetti, promotrice della nuova legge 2255/21. In primo piano, nel convegno, il tema dei “decreti attuativi che vorremmo”.
Le malattie rare
Quali sono le malattie rare? Si definiscono così quelle che hanno una prevalenza inferiore a 5 casi/10.000 abitanti. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oggi oscilla tra le 7.000 e le 8.000. Complessivamente, però, i malati rari, solo in Italia, sono due milioni, molti dei quali in età pediatrica. Sottolinea il ministro della Salute Roberto Speranza nella sua pagina Facebook: «Ne soffrono 300 milioni di individui nel mondo. Sono malattie spesso più difficili da curare anche perché le conosciamo meno. Ci dobbiamo prendere cura di ogni malato, estendendo i livelli essenziali di assistenza, e investendo sempre più nella ricerca scientifica.»
L’impegno in Sicilia
«Come Coordinamento Malattie Rare della Regione Siciliana – dichiara il professore Bramanti, docente universitario e specialista in Neurologia – ci stiamo attivamente impegnando, su mandato dell’assessore Razza, a creare una Rete di riferimento per le malattie rare in Sicilia, secondo il modello che viene chiamato “Hub & Spoke”: centri di eccellenza (Hub), supportati da centri diffusi sul territorio (Spoke), più agevoli per il malato e le loro famiglie, ma dove esista la migliore competenza necessaria per gestire la quotidianità della malattia. Obiettivo ultimo è superare la disomogeneità territoriale, fornire assistenza territoriale in continuità con quella ospedaliera e nuovi strumenti che permettano di considerare la complessità della gestione assistenziale della persona con malattia rara all’interno del quadro sanitario.»
La novità legislativa
«La legge 2255/21 – sottolinea Bramanti, che fa pure parte del Comitato tecnico sanitario del ministero della Salute – così fortemente voluta da Paola Binetti, rappresenta un’importante opportunità per potenziare la rete nazionale delle malattie rare. Importanti novità si preannunciano in merito alle disposizioni che l’assessorato della Salute sta predisponendo per venire incontro alle maggiori esigenze della medicina territoriale, delle famiglie, dell’impiego e dell’uso dei costosissimi farmaci off label, degli speciali centri di riabilitazione sia ospedalieri che domiciliari, ma soprattutto delle reti di collegamento che dovrebbero essere il punto di eccellenza della sanità non solo regionale ma anche nazionale ed europea.»
