A Rocca di Caprileone una bambina lotta da 13 anni contro la Smard1. I genitori: "6 ore al giorno di infermiere e OSS non sono sufficienti"
Servizio di Silvia De Domenico
Smard1, la lotta iniziata 13 anni fa
Rocca di Caprileone (ME) – La lotta di Federica Calà Scaglitta inizia 13 anni fa quando i medici le diagnosticano la Smard1 (atrofia muscolare spinale con distress respiratorio), una malattia degenerativa per la quale non esiste cura. E’ una patologia talmente rara che in Italia ne esistono solo 8 casi. Da allora tutto è cambiato per Federica e la sua famiglia. Ma giorno dopo giorno, fra sofferenze e difficoltà, mamma Laura e papà Davide si sono dati da fare per garantire le cure migliori alla loro bambina. La loro forza è grande ma la malattia non fa che peggiorare e il bisogno di aiuto aumenta. “Federica purtroppo vive la sua vita in orizzontale, non si muove più, vive nella totale immobilità, prigioniera del suo corpicino“, così mamma Laura racconta la malattia che ha stravolto la loro vita.
Assistenza domiciliare di 12 ore al giorno
Finalmente 3 anni fa la piccola Federica riesce ad accedere al sistema di assistenza domiciliare post ricovero ospedaliero. Per 12 ore al giorno, 7 giorni su 7, la loro casa di Rocca di Caprileone, sulla costa tirrenica di Messina, è un via vai di infermieri, OSS, psicologi e logopedisti. Un puzzle che Laura e Davide hanno costruito con grande lavoro per assistere la loro unica figlia nel miglior modo possibile. Ma dopo aver affrontato un periodo terribile come quello della pandemia completamente da soli per paura del contagio da Covid 19, ecco che si apre un’altra pagina nera nel libro della loro vita. In seguito alla rimodulazione del PAI (Piano Assistenziale Individualizzato) da parte dell’Asp di Messina le ore di assistenza domiciliare si sono drasticamente ridotte. “Ore sproporzionate”, così è stato detto ai genitori. Dal 1 febbraio, quindi, le ore sono diventate solo 3, e poco dopo aumentate a 6 per un mese. Fino al 7 aprile in casa Calà lavoreranno per 6 ore al giorno infermiere e OSS, dopo questa data la famiglia non sa ancora quale sarà il piano previsto per la loro bambina.
La storia della “Dolce Federica” sotto i riflettori
La storia della “Dolce Federica”, questo il nome della pagina Facebook e dell’associazione create dalla famiglia, è sotto i riflettori, anche nazionali, da alcuni giorni. Nella loro casa a pochi passi dal mar Tirreno sono entrate anche le telecamere di Storie Italiane, il programma Rai condotto tutte le mattine da Eleonora Daniele. Nella nostra video intervista Laura e Davide chiedono aiuto a cuore aperto.
La risposta dell’Asp di Messina
“Massima attenzione per la piccola Federica”, ecco la risposta dell’Asp di Messina. E continua: “Riguardo alle recenti notizie stampa riferite al caso della giovane Federica, che lotta contro la Smard1, l’ASP di Messina conferma la massima attenzione al caso, così come a quelli delle tante altre persone che, nel nostro territorio, affrontano gravi patologie.
Nel caso di Federica, il nostro sostegno si è tradotto nell’attivazione di un Piano Assistenziale Individualizzato (PAI), consistente in un servizio di assistenza domiciliare integrata erogato con l’ausilio di figure professionali, a supporto del percorso di cure e assistenza di Federica e dei suoi genitori. Nonostante il servizio sia stato allineato ai più elevati standard possibili, siamo consapevoli che le esigenze di Federica e della famiglia sono molteplici e mutevoli e, pertanto, richiedono costante attenzione. Per questo motivo, recentemente l’Azienda ha convocato una Unità Valutativa Multidisciplinare (UVM) altamente specializzata, che ha rimodulato il PAI alla luce delle attuali esigenze della nostra paziente. Il suddetto PAI prevede per la giovane Federica un servizio di assistenza infermieristica (quotidiana, sette giorni su sette) di tre ore (e non due, come erroneamente riportato da alcuni organi di stampa), a cui si aggiunge l’intervento (sempre quotidiano, sette giorni su sette) di un OSS per ulteriori tre ore. L’Azienda al fine di consentire l’addestramento dell’OSS (figura non prevista dal precedente PAI) ha altresì autorizzato, per un mese, di raddoppiare le ore previste per l’assitenza infermieristica e sociosaniataria, portandole, pertanto, a 12 ore complessive.
Il sopradescritto Piano Assistenziale viene integrato dall’intervento di un neuropsicomotricista, due volte al giorno, sempre sette giorni su sette. Nel corso della settimana, il suddetto PAI prevede che vi siano ulteriori figure professionali che si rechino al domicilio di Federica per effettuare trattamenti riabilitativi professionali (nello specifico, un logopedista per n.3 sedute settimanali e uno psicologo per n.2 sessioni settimanali) e consulenze specialistiche (mediante l’intervento di un nutrizionista e di uno pneumologo) oltre alla pronta disponibilità medica per le urgenze. Alla luce di quanto sopra, confermiamo – per questo come per ogni altro caso – la nostra massima attenzione ad assicurare la risposta assistenziale più appropriata, nel rispetto delle vigenti Linee guida per l’accesso alle cure domiciliari”.
